Borstkankerpatiënten krijgen te weinig informatie over bestraling

Bijna de helft van de borstkankerpatiënten mist informatie over bestraling. De meeste patiënten krijgen geen voorlichting over bijwerkingen en late gevolgen, terwijl de overgrote meerderheid deze wel ervaart. Bovendien is bij 72 procent van de patiënten geen behandelopties voorgelegd. Als wel informatie is gegeven over bestraling, werd dit in de meeste gevallen gedaan tijdens het behandeltraject, in plaats van voorafgaand aan de eerste behandeling. Dit blijkt uit onze B-force uitvraag waaraan bijna 700 (ex-)borstkankerpatiënten deelnamen.

Via B-force stelden we de vraag ‘Wat zijn jouw ervaringen met informatievoorziening over bestraling?’. Een goede informatievoorziening zorgt ervoor dat patiënten beter begrijpen waarom bestraling belangrijk voor hen is en draagt bij aan het maken van goede behandelkeuzes. Door in gesprek te gaan met je arts over de behandeling, kom je later niet voor verrassingen te staan.

‘Dat een reconstructie heel problematisch is na bestraling. Dat dit beter voor de bestraling gedaan kon worden. Dit hoorde ik pas twee jaar na de bestraling toen ik zelf graag een borstreconstructie wilde. Nu is dit helaas niet meer mogelijk.’

Een aanzienlijk deel van de patiënten (61%) kreeg geen voorlichting over bijwerkingen en late gevolgen, terwijl de overgrote meerderheid (91%) deze wel ervaart. De meest voorkomende late gevolgen zijn littekenvorming, gevoeligheid/pijn van de borst en lymfoedeem.

‘Als ik geweten had dat ik na de bestraling altijd een gevoelloosheid zou overhouden dan had ik de bestraling niet gedaan.’

Bijna de helft van de patiënten miste informatie. Bovendien werd informatie vaak pas na de start van de eerste behandeling (operatie of neo-adjuvante therapie) gegeven. Wij vinden het belangrijk dat patiënten goed voorgelicht worden over radiotherapie als ze de keuze moeten maken tussen een borstsparende operatie of een volledige borstverwijdering. Daarnaast moet de arts altijd bespreken wat de bestraling oplevert, wat het effect is van de bestraling op het dagelijks leven en wat het betekent als een patiënt de behandeling niet ondergaat. De uiteindelijke behandeling is dan een weloverwogen keuze.

Borstkankervereniging Nederland zet zich voortdurend in voor Samen Beslissen. Dit zorgt ervoor dat een patiënt samen met een arts beslissingen neemt over welke zorg het beste bij hem of haar past. Dat dit nog niet vanzelfsprekend is, blijkt ook uit deze B-force uitvraag. Op vrijdag 24 mei presenteert Maaike Schuurman, projectleider Eigen regie en Gedeelde besluitvorming bij BVN, de B-force resultaten tijdens het symposium ‘Shared decision making bij borstkanker radiotherapie: de uitdaging’.