Borstkankerzorg en corona, hoe gaat het in de ziekenhuizen?

COVID-19 beïnvloedt niet alleen het dagelijks leven van elke Nederlander, voor (ex-)borstkankerpatiënten en mensen met een hoog risico op borstkanker door erfelijke aanleg heeft het daarnaast ook invloed op hun behandeling, herstel en nazorg. Helaas ziet het er naar uit dat zij daar nog langere tijd last van zullen hebben.

Afgelopen week spraken wij met onze patient advocates. De verhalen die zij ons vertelden over wat zij zien in de 43 ziekenhuizen waarin zij actief zijn, waren divers. Samen met hen constateerden wij dat er grote verschillen waren en nog steeds zijn, tussen ziekenhuizen, huisartsen en gespecialiseerde poli’s. Dat is goed te verklaren, omdat ziekenhuizen en huisartsen maatregelen hebben getroffen voor de mogelijke COVID-patiënten. Dit betekent daardoor ook dat niet elke borstkankerpatiënt of mensen met erfelijke aanleg voor borstkanker, de zorg krijgen die ze verwachten.

Enige voorbeelden van wat onze patient advocates vertelden:

• In regio’s waar aparte huisartsenpoli’s zijn opgericht, wordt de angst voor corona bij mensen sneller weggenomen.
• Geplande gesprekken zijn bijna overal vervangen door telefonische gesprekken of videobellen.
• Mammapoli’s hebben vaak het aantal dagen dat zij open zijn tijdelijk verlaagd.
• Operaties zijn wel en niet doorgegaan, net als het opstarten van chemo behandelingen.
• Sommige huisartsen hebben hun praktijk tijdelijk gesloten, waardoor mensen onvoldoende met hun vragen over borstkanker terecht konden.

Vooruitkijken

Langzaamaan ontwikkelt onze maatschappij zich verder en proberen we de zorg ook weer vorm te geven. We krijgen vragen van ziekenhuizen, rechtstreeks of via onze patient advocates, over hoe zij de zorg het beste kunnen opschalen. Andere ziekenhuizen proberen hun diensten uit te breiden om wachtlijsten weg te werken.

De NABON heeft een handreiking met richtlijnen en verwijzingen. Mochten ziekenhuizen vragen hebben, dan kunnen zij bij de NABON terecht.

Europese richtlijn

Via onze Europese partner Europa Donna kregen wij een internationale richtlijn over borstkankerzorg in tijden van corona. Als Borstkankervereniging Nederland menen wij dat deze voldoende mogelijkheden biedt om in ziekenhuizen zorgvuldig en afgewogen de zorg voor borstkankerpatiënten en mensen met erfelijke aanleg vorm te geven. Deze richtlijn vind je hier.

In de meeste ziekenhuizen begint er gelukkig weer genoeg capaciteit voor borstkankerzorg te komen. Nu de reguliere zorg weer wordt opgestart, adviseren wij  ziekenhuizen nadrukkelijk om actief en in overleg met elkaar, patiënten door te verwijzen als dat nodig is. Door de patient advocates is het beeld geschetst dat in sommige ziekenhuizen ruime capaciteit voor borstkankerzorg is, terwijl dit in andere niet zo is. Wij blijven benadrukken dat patiënten op de mogelijkheid moet worden gewezen dat behandeling ook in een ander ziekenhuis kan worden opgestart of voortgezet.

Verder merken wij dat de nieuwe vorm van consulten, veelal telefonisch, een andere manier van communiceren vergt van zowel de arts als de patiënt. Soms komt de informatie onvoldoende over. Dit kan onrust of onzekerheid geven. We willen dan ook benadrukken dat het voorbereiden van een gesprek of bedenktijd nemen (time out) en vragen om een vervolggesprek te voeren, heel erg waardevol kan zijn. Onze B-bewust themalijsten met voorbeeldvragen helpen je hierbij. Je kunt hier een persoonlijke checklist maken met vragen die je graag wilt bespreken. 

Voor wat betreft het bevolkingsonderzoek is nog niet bekend wanneer en hoe deze weer plaats zal vinden. Alertheid en zelfonderzoek zijn essentieel. Zie hiervoor ons bericht over daling van het aantal borstkankerdiagnoses.

Concreet betekent dit dat wij:

• De boodschap van onze patient advocates dat de borstkankerzorg landelijk grote verschillen laat zien in beleving en uitvoering, overbrengen aan ziekenhuizen, beroepsgroepen en zorgverleners.
• Wij bij ziekenhuizen het document van Europa Donna en de handreiking van de NABON onder de aandacht brengen, dat hen kan helpen bij het opschalen.
• We blijven opkomen voor jouw belangen!

* Onze patient advocates zijn goed opgeleide ervaringsdeskundigen die namens BVN in een of meerdere ziekenhuizen actief een belangrijke bijdrage leveren aan de verbetering van kwaliteit van borstkankerzorg in die betreffende ziekenhuizen.