BVN en NABON geven antwoorden over het coronavirus en borstkanker

Het coronavirus heeft op dit moment veel invloed op ons dagelijks leven. En zeker ook op mensen met de diagnose (borst)kanker. Soms zitten zij in onzekerheid, omdat hun operatie of andere behandeling is uitgesteld. Wat betekent dit voor hen? Als Borstkankervereniging Nederland hebben wij hierover nauw contact met Nationaal Borstkankeroverleg Nederland (NABON). Het NABON vertegenwoordigt alle zorgverleners die bij borstkankerzorg betrokken zijn: internist-oncologen, oncologisch chirurgen, radiotherapeuten, radiologen, plastisch-chirurgen, pathologen, klinisch genetici en onderzoekers. Vragen die vaak gesteld werden en de afgelopen dagen bij ons binnenkwamen, legden we voor aan het NABON. Dit zullen wij de komende tijd blijven doen. Zo nodig wordt deze informatie aangevuld.

Borstkankerzorg algemeen

Hoe is de borstkankerzorg nu – in tijden van corona – geregeld?

Borstkankerspecialisten hebben een handreiking gemaakt met adviezen om de zorg voor mensen met borstkanker in alle ziekenhuizen zo goed mogelijk door te laten gaan. Deze is landelijk verspreid in alle ziekenhuizen waar patiënten met borstkanker worden behandeld. Zorgverleners hebben hierover onderling overleg gevoerd, ook op landelijk en regionaal niveau, zodat iedereen met borstkanker overal goede zorg krijgt. Oók onder de huidige omstandigheden.

Heeft BVN een rol gehad bij het opstellen van dit stuk?

Ja. BVN is betrokken om vanuit patiëntenperspectief mee te lezen en aan te vullen. Wij staan altijd in contact met de NABON en hebben nu een extra korte lijn met elkaar. Hierdoor kunnen wij vragen uit onze achterban aan deze specialisten voorleggen.

Wanneer behoren (ex-)kankerpatiënten tot de risicogroep voor corona?

Patiënten die een kankerbehandeling ondergaan, met name chemotherapie of immunotherapie, worden beschouwd als kwetsbare patiënten. Een besmetting met corona kan een patiënt met kanker zieker maken dan een gezond persoon. Hou je daarom aan de adviezen van het RIVM. Mensen die behandeling achter de rug hebben behoren niet tot een kwetsbare groep.

Lopen mensen die bestraald zijn meer risico? Zo ja, welk risico dan en waar moeten zij op letten?

Het immuunsysteem wordt niet direct aangetast door bestraling op de borst(wand) en/of lymfkliergebieden. Ook bestraling die al langer geleden gegeven is, zorgt er meestal niet voor dat iemand kwetsbaarder is. Wel kan het zo zijn dat andere behandelingen voorafgaand aan de bestraling (bijvoorbeeld chemotherapie of immunotherapie) de afweer hebben verminderd en dat iemand die nu bestraling krijgt mogelijk iets vatbaarder is.

Worden mijn gegevens nog wel in het borstkankerteam besproken?

Ja! Overleggen waarbij artsen en verpleegkundigen het behandelplan bespreken per patiënt gaan door. De uitkomst van dit overleg wordt nu vaak telefonisch en indien nodig fysiek met patiënten besproken.

Door het opstellen van adviezen over borstkankerzorg in deze coronatijd zou de zorg ook nu overal hetzelfde moeten zijn. Ik merk dat dit niet zo is. Hoe kan dat?

Ook zonder corona zijn er verschillen tussen ziekenhuizen. Dat is onvermijdelijk. Nu is het zo dat in sommige regio’s corona veel voorkomt, waardoor er capaciteitsproblemen kunnen ontstaan. Dit betekent niet dat je daar als borstkankerpatiënt aan je lot wordt overgelaten. In elk ziekenhuis worden alle borstkankerpatiënten besproken. Ook nu. Voor iedereen wordt naar de behandeling gezocht die onder de huidige omstandigheden het beste en meest veilig is.

Diagnose

Als er ‘iets’ is gevonden bij het Bevolkingsonderzoek Borstkanker, of als je zelf een afwijking voelt of ziet aan je borst, wordt dit dan nader onderzocht?

Het bevolkingsonderzoek is sinds 16 maart gestopt met screening. Patiënten die daarvoor zijn onderzocht en een uitslag hebben die nader onderzoek vraagt, worden nog steeds in het ziekenhuis gezien. Als iemand zelf een afwijking voelt en de huisarts vindt het noodzakelijk om deze in het ziekenhuis te laten checken, dan kan er nog steeds een afspraak in het ziekenhuis worden gemaakt.

Behandeling

Wat is de reden dat bepaalde behandelingen nu worden aangepast?

Geprobeerd wordt om het risico op corona zo laag mogelijk te houden. Dit houdt in;

minder bezoek aan het ziekenhuis,
behandelingen zo mogelijk aangepast naar tabletvorm in plaats van via een infuus,
bij voorkeur worden behandelingen gegeven die de weerstand zo min mogelijk verlagen,
soms kan in overleg besloten worden een behandeling uit te stellen of te pauzeren,
als een operatie is uitgesteld kan ervoor worden gekozen alvast te starten met anti-hormonale therapie.

Waarom is het soms beter om nu niet te starten met een behandeling of om deze tijdelijk te onderbreken?

Sommige behandelingen bij kanker kunnen invloed hebben op de weerstand. Zoals chemotherapie en/of immunotherapie. Hierdoor maak je meer kans om zieker te worden als je het coronavirus krijgt. De behandelend arts zou daarom kunnen adviseren om chemo- of immunotherapie pas op een later moment te starten, of om een operatie of bestraling uit te stellen, of tijdelijk te onderbreken.

Wat is het risico van uitstellen van lopende behandelingen? Hoe kom je daar snel achter?

Medisch noodzakelijke zorg gaat zoveel mogelijk door. Als het nodig is om een behandeling uit te stellen, of in aangepaste vorm te geven, dan bespreekt je eigen behandelaar dit met je. Als je bang bent of je het gevoel hebt dat je behandeling nu niet goed loopt, is het verstandig om dat te bespreken met je behandelaar.

Hoe kan het dat sommige patiënten wel een aangepaste behandeling krijgen en anderen niet?

Niet één borstkankerpatiënt is hetzelfde. In elk individueel geval wordt overlegd wat onder de huidige omstandigheden de beste aanpak is. Als je bijvoorbeeld tot een kwetsbare groep behoort, kan dit betekenen dat het veiliger is om thuis in quarantaine te blijven in plaats van naar het ziekenhuis te komen.

Als de behandeling met Trastuzumab en Pertuzumab tijdelijk wordt stopgezet, hoe lang mag zo’n pauze dan duren?

Het duurt wel even voordat deze middelen helemaal uit je lichaam zijn, dus daarom kan worden voorgesteld om één of twee giften over te slaan. Hier is geen standaard advies voor. Het wordt per patiënt bekeken. Het risico van naar het ziekenhuis komen – of een verpleegkundige naar je huis laten komen als thuistoediening (sommige ziekenhuizen werken hiermee) mogelijk is – moet goed worden afgewogen.

Ik word nu minder vaak bestraald dan eerst het plan was. Hoe kan dat?

Uit onderzoek naar bestraling blijkt dat in sommige gevallen minder bestralingen ook voldoende is. Dit is nog niet opgenomen in de richtlijn radiotherapie, maar er is dus al wel veel onderzoek naar gedaan. In deze tijden van corona wordt er soms voor gekozen om dit nieuwe aantal nu al toe te passen. Dat kan alleen in sommige gevallen. Je specialist zal goed afwegen of je hiervoor in aanmerking komt en of dit in jouw situatie veilig is.

Is er nu wel tijd om rustig na te denken over een behandeling?

Jazeker. Heb jij meer tijd nodig om een besluit te nemen over je behandeling? Wil je een behandelvoorstel even laten bezinken? Doe dat ook nu en vraag om een ‘time-out’. Je kunt dan een nieuwe afspraak maken om er na wat bedenktijd over door te praten. Er is online ook goede ondersteuning te vinden die je kan helpen bij het maken van keuzes voor behandelingen. In het Overzicht online ondersteuning vind je per categorie de keuzehulpen die er voor borstkanker zijn. Je vindt daar ook andere online ondersteuning, zoals bijvoorbeeld zelfhulpprogramma’s over angst en vermoeidheid bij borstkanker.

Staat corona de levering van medicijnen in de weg, zoals Tamoxifen?

Bij ons en bij de NABON is niet bekend dat corona de medicijnvoorraad bedreigt. Wij houden dit voor je in de gaten. Ons advies is om ervoor te zorgen dat je altijd een kleine voorraad van bijvoorbeeld twee maanden medicatie in huis te hebt.

Operatie

Als je – ondanks de coronacrisis – wordt geopereerd aan borstkanker, heb je dan een keuze in borstreconstructie?

Als je vanwege borstkanker een borstamputatie nodig hebt, is een directe reconstructie met een implantaat mogelijk. Een reconstructie met lichaamseigen weefsel kan nu helaas niet. Dit soort operaties duren lang, wegens gebrek aan capaciteit op de OK is daar nu geen ruimte voor.

Als je in je eigen ziekenhuis nu niet terecht kunt voor een operatie, is het dan mogelijk om naar een ander ziekenhuis te gaan?

Er zijn op dit moment gelukkig weinig ziekenhuizen die hun eigen borstkankerpatiënten niet meer kunnen opereren. Als een operatie noodzakelijk is en niet voor kortere periode kan worden uitgesteld, zal je eigen chirurg deze behandeling overdragen aan een collega in een ander ziekenhuis. Je hoeft daarvoor dus niet zelf op zoek te gaan.

Marie-Jeanne Vrancken Peeters is borstkankerchirurg in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en bestuurslid van de NABON. Zij zegt hierover: "Ongelooflijk veel collega's op IC's en spoedeisende hulp strijden keihard tegen het COVID 19 virus, heel veel respect hiervoor. Niemand weet precies hoe het met deze crisis gaat verlopen. Na een inventarisatie onder de Nederlandse borstkanker chirurgen, weten we inmiddels wel dat de operaties voor borstkankerpatiënten in de meeste ziekenhuizen voor het grootste gedeelte gelukkig gewoon door kunnen gaan. Soms wordt er wel bewust voor gekozen om het risico voor de patiënt zelf op dit moment zo laag mogelijk te houden door eerst te starten met hormoontherapie of de operatie uit te stellen. Als een operatie op korte termijn noodzakelijk is en dat niet in het eigen ziekenhuis kan plaatsvinden, dan regelt de chirurg overname door een collega in een ander ziekenhuis. Patiënten hoeven hiervoor dus niet zelf op zoek te gaan naar andere ziekenhuizen."

Trials en wetenschappelijk onderzoek

Hoe zit het met trials en wetenschappelijk onderzoek, gaan die door?

Als een onderzoek extra belastend is voor patiënten, bijvoorbeeld omdat zij geregeld naar het ziekenhuis moeten komen of extra bijwerkingen kunnen optreden, kan het zijn dat de instroom van nieuwe patiënten tijdelijk wordt stilgelegd. Bij patiënten die al met een onderzoek behandeling zijn gestart, wordt per geval bekeken of het behandelplan ongewijzigd kan doorgaan.

Controles en screening

Gaan controles door?

Het kan zijn dat je (na)controleafspraak wordt uitgesteld. Schroom niet om te bellen als er iets verandert in je borst, als je klachten hebt of twijfelt.

Contact met zorgverleners

Kun je als borstkankerpatiënt je behandelaar nog spreken?

Ja hoor! Meestal gebeurt dat telefonisch. De overheid heeft iedereen immers opgeroepen zoveel mogelijk thuis te blijven. Artsen en verpleegkundigen willen dan ook zo min mogelijk mensen naar het ziekenhuis laten komen. Zij staan patiënten daarom zoveel mogelijk telefonisch te woord. Stel gerust de vragen die voor jou belangrijk zijn. Onze B-bewust themalijsten met voorbeeldvragen helpen je hierbij. Je kunt hier een persoonlijke checklist maken met vragen die je graag wilt bespreken. Als je toch wordt uitgenodigd om naar het ziekenhuis te komen, neem dan hooguit één iemand mee. Dit kan alleen als jij als patiënt en diegene die met je meegaat geen klachten hebben, zoals door het RIVM is gecommuniceerd. Je kunt het gesprek met je arts of verpleegkundige ook opnemen, zodat je het later rustig kunt terugluisteren. Vraag hier wel altijd vooraf toestemming voor.

Mag je als patiënt zelf een afspraak maken voor telefonisch overleg?

Absoluut! Als BVN horen wij bijvoorbeeld van mensen met uitgezaaide borstkanker dat ze met hun arts willen bespreken wat er gebeurt als ze corona krijgen. Worden ze wel of niet opgenomen op de intensive care? En blijven medicijnen wel leverbaar? Blijf niet lopen met vragen, maar stel ze telefonisch of per consult aan de poli waar je onder behandeling bent. Daarnaast kun je vragen en zorgen natuurlijk ook bespreken met lotgenoten en mensen van BVN. Zie de contactgegevens onderaan deze pagina.

Behandeling van late gevolgen

Er zijn mensen die voor hun late gevolgen van borstkanker nu niet worden behandeld. Bijvoorbeeld door een fysiotherapeut, oedeemtherapeut of psycholoog. Kunnen zij toch ergens terecht?

Dit is heel vervelend. Wij adviseren hen om dit telefonisch met hun eigen therapeut te bespreken. Sommige therapeuten bieden behandelingen aan via een videoverbinding of filmpjes. Op deze manier kan nog steeds advies gegeven worden over maatregelen die iemand zelf kan nemen, zoals uitleg over oefeningen en of massage die je zelf (of iemand in huis) kunt doen.

Erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker

Gaan bij vrouwen met een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker de periodieke screening door?

Ja. Afgesproken is dat de screening van vrouwen met erfelijke aanleg voor borstkanker door gaat.

Gaan bij vrouwen met een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker preventieve operaties door?

In het ziekenhuis gaan alleen spoedoperaties door en preventieve operaties vallen daar niet onder. Dat is een moeilijke boodschap, maar helaas wel hoe het nu gaat.

Gaat bij een vermoeden van erfelijke aanleg voor kanker DNA-onderzoek door?

Bij nieuwe borstkankerpatiënten gaan de (spoed) DNA-testen gewoon door. Zij kunnen dan op korte termijn een gesprek krijgen en het onderzoek is binnen drie weken afgerond. Dit kan zo snel worden gedaan, omdat het hebben van erfelijk aanleg invloed heeft op de behandeling. Ook de aanvragen voor voorspellend onderzoek en aanvragen voor DNA-onderzoek die niet spoed zijn, gaan gewoon door.

Meer informatie

Vanwege de vele vragen over het coronavirus en borstkanker hielden wij op 14 april een speciale uitzending. Oncologisch chirurg Marie-Jeanne Vrancken Peeters, internist-oncoloog Aafke Honkoop, klinisch geneticus Margreet Ausems en radiotherapeut-oncoloog Eveline Koiter gaven antwoord op vragen van kijkers. Kijk hier de uitzending terug.

Is jouw vraag nog niet beantwoord?

Heb je vragen, wil jij je verhaal kwijt? Wij zijn er voor je. Onze Ervaringslijn is elke maandag, woensdag en vrijdag tussen 10.00 en 12.30 uur te bereiken via het telefoonnummer (030) 291 72 20. ’s Middags kun je telefonisch ook terecht bij de Kankerinfolijn 0800-0226622 (ma t/m vrij van 12.00 tot 17:00 uur). Je kunt je vraag ook online stellen aan ons Serviceteam.