Onderzoeksresultaten behandeling borstkanker moeten voor iedereen leesbaar en toegankelijk zijn

Borstkankervereniging Nederland heeft een mooie samenwerking opgebouwd met onderzoekers om de stem van de patiënten te laten horen bij de opzet en uitvoering van wetenschappelijk onderzoek. Vanaf eind 2021 zijn onderzoekers verplicht om een samenvatting van de resultaten van hun onderzoek te publiceren in taal die begrijpelijk is voor mensen zonder een wetenschappelijke achtergrond. Dat is een goede zaak!

Samen met vertegenwoordigers van andere patiëntenorganisaties werkte Lucie Loman (vrijwilliger van Borstkankervereniging Nederland) mee aan het opstellen van een handleiding voor onderzoekers, zodat zij een eenvoudige en goed leesbare samenvatting kunnen schrijven. Dit gebeurde via het platform van de onderzoekers op het gebied van oncologie (DORP).

“Voor patiënten is het belangrijk om te weten of een nieuwe behandeling effect heeft, welke bijwerkingen er eventueel zijn en of er nog meer onderzoek nodig is op dat gebied. Ook wanneer er geen positieve uitkomsten te melden zijn, moeten patiënten dat te weten kunnen komen. Patiënten werken vaak belangeloos mee aan wetenschappelijke studies en ze hebben er recht op te weten wat die deelname uiteindelijk heeft opgeleverd,” aldus onze vrijwilliger Lucie Loman.

Onderzoekers hebben hun eigen wetenschappelijke taal en het is voor hen lastig om in ‘lekentaal’ ook de juiste en relevante informatie te geven. De handleiding geeft de onderzoekers veel handvaten om een goed leesbare samenvatting op te stellen. Daarnaast is het nodig om feedback en advies van patiënten te vragen bij het opstellen van deze samenvatting. Tot slot moeten samenvattingen moeten ook goed vindbaar zijn, bijvoorbeeld via onze website.  Bij ons overzicht trials.

Meer informatie

Lees meer over de lekensamenvatting op de website van DORP.