Samen Beslissen: Het moet een gewoonte worden in de zorg

Wat als je door borstkankerbehandelingen nooit meer jouw hobby kunt uitvoeren? Of dat je minder moet gaan werken door bepaalde bijwerkingen? Zou je dan kiezen voor een behandeling die dit tot gevolg heeft? Precies daarom is Samen Beslissen zo belangrijk. Omdat je dan samen met je arts kunt overleggen welke gevolgen een behandeling mogelijk voor jou heeft en dat meenemen bij je keuze. Borstkankervereniging Nederland zet zich de komende jaren dan ook in om Samen Beslissen in de borstkankerzorg verder te bevorderen. Lees onderstaande blog van onze belangenbehartiger hierover. 

“Voor patiënten is Samen Beslissen vaak een abstract begrip; hóe dan? Ik maak het tastbaar door het op te knippen in stukjes. Op één van deze stukjes ga ik in deze blog verder in; het effect van de kankerbehandeling(en) op je dagelijks leven.

Waarom Samen Beslissen?

Een positief effect van Samen Beslissen is dat patiënten voor de start van hun behandeling goed weten welke bijwerkingen en late gevolgen daarbij horen en welke invloed die kunnen hebben op wat ze graag doen in hun leven. Aan iedere patiënt willen wij daarom meegeven; ook al staat je leven op zijn kop en komt er veel op je af, zorg dat je weet wat je door de behandeling straks misschien niet meer of veel minder kunt doen. Zoals bijvoorbeeld werk, sport, zorg voor je gezin en hobby’s. Als je het moeilijk vindt ernaar te zoeken of vragen, vertel dan in ieder geval aan je arts wat belangrijk voor je is in je dagelijks leven. Waarom dit zo belangrijk is? Omdat we weten dat mensen die goed weten wat de impact kan zijn van een behandeling, daar beter mee kunnen omgaan dan wanneer ze erdoor worden verrast.

’Ook al staat je leven op zijn kop en komt er veel op je af, zorg dat je weet wat je door de behandeling straks misschien niet meer of veel minder kunt doen’

Hoe werkt Samen Beslissen?

Als Samen Beslissen in de zorg goed gaat, dan zal dit automatisch meegenomen worden in gesprekken van zorgverleners met hun patiënten. Natuurlijk kun je er zelf ook voor zorgen dat je hierover informatie krijgt. Schroom nooit om je (huis)arts of verpleegkundige te vragen naar bijwerkingen en late gevolgen. Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was, vaak alleen op basis van medische gegevens over je ziekte. Nu weten we dat het beter is als de behandeling ook past bij wat belangrijk is in je leven, nu en in de toekomst. Daardoor ervaar je meer grip op wat je overkomt. Je hebt ook minder kans op spijt achteraf over de beslissing. En vaak kun je de behandeling beter verdragen. Meer hierover lees je in onze patiëntenfolder Samen Beslissen.

Hoe groot is de kans op een bijwerking?

Even een stap naar de medisch wetenschappelijke kant. Betrouwbare informatie over bijwerkingen, met name die pas jaren na de behandeling optreden (late gevolgen), is niet altijd beschikbaar. Gelukkig wordt er hard gewerkt aan het verzamelen van gegevens van patiënten die al behandelingen hebben ondergaan en weten artsen en wetenschappers steeds meer. Ook hebben zij steeds meer oog voor klachten die door (groepen) patiënten aangegeven worden, maar waar nog geen wetenschappelijk bewijs voor is.

Door veel ziekenhuizen worden dus steeds meer gegevens verzameld over de effecten van behandelingen. Deze duizenden gegevens kunnen tegenwoordig anoniem samengevoegd worden. Door gebruik te maken van slimme technieken, zoals kunstmatig intelligentie, kunnen aan de hand van deze gegevens voorspellingen worden gedaan over de kans op overleving en de kans op een bijwerking. Om voor jou zo’n voorspelling te maken, wordt gebruik gemaakt van specifieke kenmerken van je tumor en andere belangrijke factoren. Met deze kenmerken wordt in de database gekeken welke anonieme personen het meest op je lijken. De uitkomst en mate van bijwerkingen van die personen geeft informatie over jouw persoonlijke kans op een bijwerking. Dit soort informatie zal in de toekomst veel meer beschikbaar zijn, bijvoorbeeld via keuzehulpen.

’Een keuzehulp helpt je ontdekken wat voor jou belangrijk is’

Makkelijker met elkaar in gesprek; zo doe je dat!

Als je het lastig vindt om ’zomaar’ het gesprek met je arts of verpleegkundige aan te gaan over bijwerkingen en late gevolgen, dan kun je een keuzehulp gebruiken. Een keuzehulp is een digitaal hulpmiddel dat de voor- en nadelen van behandelingen op een rij zet. Het helpt je ontdekken wat voor jou belangrijk is. Zo kun je je goed voorbereiden op het gesprek met je zorgverlener over de keuze tussen verschillende behandelingen of om – als er maar één optie is – wel of niet met een behandeling te starten. Een keuzehulp geeft uitdrukkelijk géén advies voor een bepaalde keuze. Samen met je behandelaar neem jij uiteindelijk de beslissing.

Wat is de rol van BVN bij Samen Beslissen?

Borstkankervereniging Nederland werkt samen met ziekenhuizen, individuele zorgverleners en andere patiëntenorganisaties om training, informatie en tools te ontwikkelen die ingezet kunnen worden om Samen Beslissen te verbeteren. Om patiënten te ondersteunen bij het maken van een weloverwogen keuze delen we tips en informatie en dragen we bij aan de ontwikkeling van goede keuzehulpen en het vindbaar maken daarvan via ons Overzicht online ondersteuning.”

Meer informatie

Wil je meer weten over Samen Beslissen? Bekijk de informatie op onze website of download onze patiëntenfolder Samen Beslissen. Heb je vragen dan kun je contact opnemen met de huidige belangenbehartiger Annette Arps.