Marloes Noordhoek • Over de effecten van kanker op intimiteit en seksualiteit

Marloes Noordhoek (31 jaar) kreeg in 2018, op 28-jarige leeftijd, de diagnose borstkanker met uitzaaiingen in de botten. Marloes: ‘Toen ik 16 was is mijn moeder helaas overleden aan borstkanker. Dus ik hield altijd mijn borsten al goed in de gaten. In 2016 heb ik al eens een knobbeltje laten onderzoeken. Ik kreeg te horen dat deze goedaardig was, een bindweefselknobbel ofwel fibroadenoom.’ De kans dat dit zou uitgroeien tot een kwaadaardige tumor was te verwaarlozen, zo werd haar verteld. Omdat Marloes een kinderwens had en borstvoeding wilde geven, koos ze er op dat moment voor om niet in haar gezonde lichaam te laten snijden.

Verkeerde lot uit de loterij

In 2017 kreeg Marloes een dochter, die ze borstvoeding gaf. Zij voelde dat het knobbeltje in haar borst veranderde en heeft dit weer laten onderzoeken in het Franciscus Vlietland ziekenhuis in Schiedam. ‘Helaas heb ik het verkeerde lot uit de loterij getrokken. Het knobbeltje bleek toch kwaadaardig te zijn ontwikkeld met uitzaaiingen in de botten.’ Iedereen dacht dat erfelijkheid een rol speelde en dat Marloes in aanmerking zou komen voor een trial in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL). Uit onderzoek bleek, dat het toch toeval was en ze kon daarom niet meedoen aan de studie. Marloes kon wel in het AVL onder behandeling blijven. Daar is het protocol aangepast aan haar situatie en heeft ze bestralingen, chemo’s en operaties gehad, in samenwerking met het Franciscus. Ook kreeg ze verschillende anti-hormonale therapieën, omdat er helaas nieuwe plekken met uitzaaiingen zijn gevonden.

Wat heb je verder nodig?

Inmiddels zit Marloes in gespannen afwachting of de meest recente anti-hormonale therapie aanslaat. Dat is vaak pas na een aantal maanden te beoordelen. Vanwege al weken aanhoudende hoofdpijn is de onzekerheid daarover enorm. Marloes: ‘Als ik ergens over aan de bel trek, word ik praktisch goed geholpen. Ik kan nu waarschijnlijk snel bij de neuroloog terecht voor een scan. Alleen het was zo fijn geweest als ook deze nieuwe zorgverlener dan bijvoorbeeld ook even vraagt hoe het gaat en wat ik verder nog nodig heb. Of ik behoefte heb aan een gesprek. Want als ik dan bel heb ik het vaak zelf al een paar weken ‘aangekeken’ en ben ik echt ongerust.‘

Een andere Marloes geworden

Marloes heeft sinds 2008 een vriend, met wie ze sinds haar 22e samenwoont. Ze is werkzaam als kinderverpleegkundige met de aantekening kinderoncologie. Na haar diagnose heeft ze nog een jaar gewerkt, maar sinds er afgelopen november weer uitzaaiingen zijn gevonden, heeft ze dat opgezegd. ‘Ik wil weer even Marloes zijn. Niet ziek of moeder, maar bezig zijn met mijn passie. Ik liet veel voor mijn werk en dat had ik ervoor over. Maar het kost zoveel energie, het ging ten koste van de aandacht voor mijn dochter en mijn gezin. Ik ben vaak moe en heb last van stemmingswisselingen. Op een kajakvakantie met de Powderdays Foundation en aansluitend daaraan de vakantie met mijn gezin merkte ik dat ik wél uitgerust kan zijn. Later in mijn verwerkingproces dacht ik dus: ‘Leuk dat je je werk nog wil doen, maar is dat het nog wel waard?’ Ik wilde stoppen en dat zelf beslissen. Op zoek naar mijn nieuwe ik, want ik ben echt wel een andere Marloes geworden, ook door de bijwerkingen van de hormoontherapie. Maar ik wil nog wel nuttig en van betekenis zijn. Toen ben ik ambassadeur bij de AYA Foundation geworden. Dat paste. Ik heb mijn leven met kanker nu omarmd. ‘

Samen als een magneet in een achtbaan

‘Toen ik mijn diagnose kreeg drie jaar geleden, had ik gelukkig al een sterke relatie met mijn vriend. Naar de eerste echo ben ik alleen gegaan. Maar ik zag al aan het gezicht van de radioloog dat het niet goed zat. Ik heb toen gelijk mijn vriend gebeld, die direct naar het ziekenhuis kwam waar ik nog meer onderzoeken kreeg. Dan zit je allebei in zoveel spanning en onzekerheid. Dat eerste jaar met alle grote behandelingen merkte ik dat we samen in een achtbaan zaten en als een magneet aan elkaar geplakt waren. We deden alles samen. Mijn lichaam had ik overgegeven aan de dokters en het ziekenhuis.‘

Streep onder je oude leven

‘Na dat jaar, toen ik mijn laatste bestralingen had gehad, had ik het gevoel dat ik naar buiten werd gestuurd met de mededeling ‘je bent nu stabiel, dit zijn de hormonale medicijnen zodat de kanker geremd wordt en succes met alles’. Daar sta je dan buiten. Achterom kijkend naar wat er allemaal gebeurd is. Naast elkaar lopend, terwijl de magneet een beetje losser ging. Onbewust en langzaam begonnen we elk aan onze eigen weg in de verwerking en het rouwproces over wat er allemaal was gebeurd. De grond wordt onder je voeten vandaan gehaald. Er staat een streep onder je oude leven dat echt weg is. Op dat moment heb je nog geen idee, maar we liepen aan tegen dat we dit allebei op onze eigen manier deden. Onze paden kruisten elkaar weinig meer en we werden steeds verder van elkaar weg geduwd. De kanker stond tussen ons in.‘

“Van binnen is alles anders. En dat verandert óók alles voor de partner, onze dochter, de mensen die dichtbij je staan.”

Herken mezelf niet meer en mis begeleiding daarbij

‘Door de bijwerkingen van de medicijnen ben ik ook zó veranderd. Ik herken mezelf niet meer en daar mis ik begeleiding bij. Natuurlijk is er wel van tevoren uitleg gegeven over wat er kán veranderen. Maar daarna is het eigenlijk niet meer ter sprake geweest. Geen vragen over wat ik nu ervaar of waar ik tegenaan loop. Ik haal het zelf wel aan en vraag bijvoorbeeld of de vermoeidheid een van de bijwerkingen is of dat het komt door de verwerking. Dat kan allebei. Hetzelfde met mijn libido. Daar is nooit meer naar gevraagd. Dus moest ik zelf de drempel over om te vragen naar een doorverwijzing naar een seksuoloog.’

Dikke enveloppe met papieren in plaats van een gesprek

‘Nadat ik gevraagd had of ik hulp kon krijgen van een seksuoloog, kreeg ik een dikke enveloppe met papieren thuisgestuurd. Die heb ik eerst een tijd in de kast gelegd om zelf op zoektocht te gaan over wat de oorzaak hiervan kon zijn en wat ik zelf kon doen. Want als je de oorzaak weet, kan je het misschien oplossen. En ik zat ook een beetje in de ontkenning. Want ik wéét wel dat het invloed kan hebben en dat je libido kan veranderen. Maar als je daar wat aan gaat doen is dat de bevestiging dat je jezelf dus niet meer bent. En daarnaast het kost moeite om die stapel papieren te lezen, de formulieren uit te zoeken en wéér iets te hebben om achteraan te moeten gaan, terwijl je al zo weinig energie hebt. Ik had dan liever een gesprek gehad. Of een lekkere sekspartij met mijn vriend. Maar ik vóel die behoefte niet meer. En waar ik bang voor ben is dat ik niet de antwoorden krijg die ik zoek. Want er zijn allemaal middelen tegen de kanker. Die hebben bijwerkingen. Maar is er dan geen pil om je libido een beetje te verhogen? Dat de rem er weer vanaf is?’

Behoeften lopen uiteen

‘Mijn vriend en ik wílden wel met elkaar praten, maar dat doe je niet met je dochter erbij. En bovendien sporten we ook nog allebei op afwisselende dagen. De avond dat we allebei thuis zijn ben ik vaak moe en wil ik gewoon op de bank een filmpje kijken en bij elkaar te zitten. Maar ik voel aan dat hij dan misschien wel zin heeft in meer en ik denk dan gelijk: ‘blijf alsjeblieft van me af’. En ik merk dat ik meestal het gesprek moet starten. Ik zou het ook zo fijn vinden als hij dat eens deed. Daar moeten we aan werken. Ik kan meestal wel goed tegen mensen zeggen wat ik wil. Dat moet ik ook tegen hem doen. Daar zou ik wel wat meer begeleiding bij willen. Maar behalve in het begin, toen er nog niks aan de hand was, is er later nooit meer gevraagd: ‘hoe gaat het nou tussen jullie en in je relatie?’ Ik heb me uiteindelijk wel opgegeven voor een bijeenkomst met partner. Daar hoorden we van de POI-poli, een speciale poli in het Erasmus voor vrouwen die te vroeg in de overgang komen. Dat had ik zo graag eerder willen horen en weten. Je moet soms zelf zo mondig zijn.‘

Opvliegers creëren afstand

‘Eén keer zaten we in de auto op weg naar Frankrijk en toen hadden we samen wel een goed gesprek over intimiteit en seks. Ik heb hem toen gezegd: ‘Jij doet niks verkeerd, ik voel de behoefte gewoon niet meer.’ We hebben ook nog wel eens seks, al is het veel minder dan eerst. Maar dat doe ik dan voor hem. Hij is ook een gezonde vent van in de dertig. Hij vertelde me dat ik teveel aannames doe. Dat ik denk dat hij op me wil springen als hij me bloot ziet. Maar hij vindt het ook prima om te knuffelen en bij elkaar te liggen. Alleen hij vindt het fijn als ik soms iets meer moeite doe. Dat ik niet met mijn rug naar hem toe ga liggen en ga slapen. Maar ook tijdens intieme momenten is het weleens lastig, want ik ben echt moe hij is best warmbloedig en ik kan dan zo’n last hebben van opvliegers. De opvliegers creëren letterlijk en figuurlijk afstand.’

Opgevoerde scooter

‘Daarom heb ik hem uitgelegd hoe het voor mij is. Dat je het kan vergelijken met zo’n scooter met een blauw kenteken. Die kan maar 30 kilometer per uur, daar zit een begrenzer op. Ik ben geen scooter van 50 kilometer per uur waar je een helm bij op moet. Ik ben er één waar de begrenzing stevig op zit, je kan mij niet opvoeren. Ik dóe al zo ontzettend veel moeite om seks te hebben. Het kost mij zoveel om zover te komen. Ga maar eens vol gas door de begrenzing heen van zo’n scooter die maar 30 kilometer per uur kan. Dat gaat niet. Zo voelt dat een beetje.‘

Vaker vragen, want behoeftes veranderen

‘Het had ons geholpen als we dat soort gesprekken eerder en vaker hadden kunnen hebben. Het is zo moeilijk om goed te matchen als je door de medicijnen met elkaar uit de pas loopt. We hebben nu zelf gezocht naar begeleiding voor ons allebei en hebben behoefte aan iemand die een leidraad biedt voor al die emoties en gevoelens, waardoor je soms dingen gaat zeggen die je niet zo bedoelt. In het begin van de diagnose en het eerste jaar erna krijg je wel een hele tas aan folders mee, ook een folder over seksualiteit. Maar het moet meer en vaker besproken en gevraagd worden. De timing is niet goed, want in het begin sta je nog in de overlevingsstand en ben je met hele andere dingen bezig. Je gaat hier pas later tegenaan lopen. En dan is het moeilijk om daar op terug te komen. Niet alleen de arts hoeft dat te doen, daar kunnen ook andere disciplines bij betrokken worden.’

Van binnen is alles anders

‘Dus het belangrijkste vind ik dat er herhaaldelijk naar dit soort onderwerpen gevraagd wordt. Want in de loop van de tijd veranderen je behoeftes. De impact van kanker is zo groot. Het verandert je, het maakt onzeker. En soms word je van de bijwerkingen ook nog een ander mens. Omdat je er nog goed uitziet, denken mensen dat het wel goed met je zal gaan. Maar van binnen is alles anders. En dat verandert óók alles voor de partner, onze dochter, de mensen die dichtbij je staan. Daar mag ook meer aandacht aan besteed worden, want ook dat is nog onderbelicht.’

Bron: AYA Jong & Kanker

Dit interview komt uit het Kankerzorg in beeld rapport 'Kanker bij jongvolwassenen'.

Bekijk ook onze pagina Jonge vrouwen met borstkanker