Wat hebben we een mooie borstkankermaand gehad!

Dit jaar bestaan we veertig jaar! Dat hadden we in het voorjaar willen vieren met een jubileumcongres, maar COVID gooide roet in het eten. Daarom bedachten we een online kennisfestival; vijftien interviews, Facebook Lives, webinar én BVN Talks over borstkanker, erfelijke/familiaire aanleg en naasten. Met als kroon op de borstkankermaand, het bezoek van koningin Máxima op 1 oktober. Onze directeur Cristina Guerrero Paez blikt terug.

“Nadat we noodgedwongen door het coronavirus drie keer onze ideeën voor ons jubileumcongres moesten aanpassen, hebben we een zeer succesvol kennisfestival gehouden! In totaal zonden we zeven interviews, vier BVN talks,  drie Facebook Lives én een webinar over uitgezaaide borstkanker uit. Experts gaven goede informatie, die werd aangevuld met ervaringen van patiënten. Ik heb veel geleerd over borstkanker, erfelijkheid en hoe enorm ingewikkeld borstkanker soms is. Bijvoorbeeld als je het hebt over de eigenschappen van de tumor en de complexiteit van de behandeling. Ook heb ik geleerd dat het nog wel even zal duren voor ik alle namen van geneesmiddelen uit mijn hoofd ken.

Adrenaline en ontroering

Hoe goed we het ook hadden voorbereid, soms gebeurden er totaal onverwachte dingen. Zo liet de techniek ons bij de Facebook Live over late gevolgen in de steek. Help, onze presentator was niet in beeld! Verpleegkundig specialist Jannet Wiegersma sprong op een fantastische manier bij. Naast dat zij als deskundige vertelde over pijn en vermoeidheid na borstkanker, nam ze ook de presentatie op zich. Het webinar over uitgezaaide borstkanker heeft op veel mensen indruk gemaakt. Het verhaal van ervaringsdeskundige en onze vrijwilliger Ellen Kooijmans ontroerde me.

We gingen in ons online kennisfestival in op onderwerpen als naasten, borstreconstructie, seksualiteit, werk, erfelijke aanleg, radiologie, late gevolgen, mannen en nog veel meer! In totaal hebben we ruim acht uur aan beeldmateriaal verzameld. Het mooie van ons kennisfestival is dat alle uitzendingen terug te zien zijn! Dus heb je iets gemist? Ga dan naar www.borstkanker.nl/jubileumcongres.

Koninklijk bezoek

Hoewel ons jubileumcongres alleen digitaal kon doorgaan, was de aftrap gelukkig wél fysiek. Op 1 oktober openden we de borstkankermaand in aanwezigheid van niemand minder dan Hare Majesteit Koningin Máxima. Er konden door de strenge maatregelen rondom COVID helaas maar dertig vrijwilligers bij aanwezig zijn. Een deel van hen vertelde hun verhaal aan de koningin, wat haar zichtbaar raakte. Hier zie je een impressie van deze koninklijke bijeenkomst. Dat de koningin in deze lastige tijd ruimte voor ons maakte, bewijst dat onze vereniging meerwaarde heeft en dat dit ook gezien wordt. Voor ons vijftigjarig jubileum hebben we Hare Majesteit weer uitgenodigd, dus noteer 1 oktober 2030 maar alvast in je agenda!

Borstkankersymposium

Traditiegetrouw hebben we ook onze kennis, ervaring en expertise gedeeld bij andere initiatieven die in de borstkankermaand werden gehouden. Zoals de publiekslezing in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, waar we voor de eerste keer in onze geschiedenis een presentatie mochten geven. Maaike – onze expert op het gebied van Samen Beslissen – en ik deden in een lege zaal met meer dan vijfhonderd toeschouwers die via drie camera’s meekeken, ons verhaal over hoe belangrijk het is dat je als patiënt meedenkt én -beslist over je behandeling. BVN was ook goed vertegenwoordigd op het Borstkankersymposium; hier werkten vrijwilligers van ons aan mee en onze belangenbehartiger Mirjam Velting deelde haar kennis over leven met uitgezaaide borstkanker.

Ook waren we erg actief op social media. Dat zien we aan ons bereik, dat flink is toegenomen. Een stap dichterbij om ons doel dat in 2025 heel Nederland Borstkankervereniging Nederland en Oncogen kent. Dit zodat iedereen die met borstkanker en/of erfelijke/familiaire aanleg te maken heeft (gehad), weet dat wij dé patiëntenvereniging zijn waar je ondersteuning, advies, begeleiding en informatie kunt krijgen.

Avonden doorgepakt

We hebben hard gewerkt met elkaar om al deze dingen te kunnen doen Heel hard. Samen met alle vrijwilligers, medewerkers en verschillende organisaties die belangeloos of met flinke goodwill hebben bijgedragen. We hebben vroeg in de ochtend met koffie in de hand zaken besproken, avonden doorgepakt en weekenden gebrainstormd over hoe we alles zouden ‘sjeffen’. Het was mijn eerste borstkankermaand als directeur. Alhoewel mijn overstap naar BVN een bewuste keuze was, heb ik nu weer mogen ervaren waarom. Wij zijn in staat om door te gaan waar een ziekenhuis zijn deuren sluit, een inloophuis stilvalt en een zorgverlener geen antwoord heeft. Ik ben trots op deze club, op iedere vrijwilliger en op ieder teamlid!

Steun ons!

Tenslotte blijf ik vragen om ons te steunen en lid te worden. We gaan financieel zware tijden tegemoet en zonder de steun door middel van een lidmaatschap of donatie, vrees ik dat we over een aantal jaar alleen nog maar een schim zijn van wat we nu zijn. Ook willen we volgend jaar in oktober wederom een speciale maand neerzetten en aandacht vragen voor iedereen die nu of later met borstkanker te maken krijgt of erfelijke/familiaire aanleg voor borstkanker heeft. Deze aandacht is nodig om de zorg verder te verbeteren, om de kwaliteit van leven – waar mogelijk –  te vergroten, om te zorgen dat elke patiënt op elk moment als mens wordt behandeld en dat vanuit daar gekeken wordt naar wat de beste oplossing is. Wij zijn er.”