Wat is jouw ervaring met keuzes bij chemo-, hormoon en/of immunotherapie?

Vorige week vroegen we jullie wat de ervaring met keuzes bij chemo-, hormoon en/of immunotherapie is. Ruim 700 mensen die een of meerdere van deze behandelingen hebben (ondergaan) namen deel, waarvoor bedankt!

Het resultaat

De belangrijkste vraag was hoe de besluitvorming over het al dan niet ondergaan van een behandeling met chemo-, anti-hormonale- en/of immunotherapie is gegaan. Hebben gesprekken met de arts ervoor gezorgd dat er een weloverwogen keuze is gemaakt? Dit kon worden aangegeven via een schuifje tussen de 0 en 100, waarbij 0 stond voor ‘helemaal niet’ (alles al voor mij bepaald) en 100 voor ‘volledig’ (overlegd, weloverwogen en ik stond erachter). Onderstaande afbeelding toont de uitkomsten. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.

Voor wat betreft de soort behandeling is er nauwelijks verschil. Wat wel opvalt is dat de ervaringen zeer uiteenlopen. Ongeveer een kwart geeft aan dat alles (bijna) al bepaald was, ongeveer vier op de tien geven juist aan dat er sprake was van overleg en een weloverwogen keuze voor behandeling(en).

Uit aanvullende analyse blijkt dat, bij chemotherapie, hoger opgeleiden vaker aangeven dat er sprake was van een weloverwogen keuze. Bij anti-hormonale therapie geldt dat wanneer het langer geleden is sinds de diagnose gesteld werd, er vaker sprake is van een weloverwogen keuze.

Enkele toelichtingen die geregeld genoemd worden:

• Ik had een agressieve tumor dus er viel niet veel te kiezen
• Ik kwam in achtbaan terecht / het overviel me
• Ik vertrouw op expertise van de dokter
• Genezen / overleven was voor mij het belangrijkst
• Er is niet gesproken over gevolgen behandeling op kwaliteit van leven
• Ik ben in overleg gestopt met anti-hormonale therapie
• Voorgestelde behandeling was voor mijn tumorkenmerken het beste
• Ik heb er ook met anderen over gepraat

“Bij het eerste gesprek werd er meteen aangegeven wat het behandelplan was. Met name m.b.t. de anti-hormonale therapie had ik wel meer toelichting willen hebben en mee willen denken.”

“We hebben samen gekeken wat voor mij het beste zou zijn en de uiteindelijke beslissing heb ik zelf genomen. Maar na goed advies en uitleg kon ik snel tot een beslissing komen.”

Informatievoorziening en begeleiding in het ziekenhuis

We legden jullie een lijst voor van verschillende manieren van informatievoorziening en begeleiding bij medisch oncologische behandeling. De vraag was in hoeverre dit gebeurd is in het ziekenhuis waar iemand onder behandeling is / was. Onderstaand figuur geeft de resultaten weer.  

Informatie over de behandeling zelf werd het meest gegeven en hier was ook behoefte aan (duur, bijwerkingen, hoeveel baat). De rode balken laten steeds zien wanneer er niet wordt of werd voldaan aan een informatie- of begeleidingsbehoefte.  Wat hierbij opvalt is dat de helft (49%) geen informatie over mogelijke gevolgen op langere termijn heeft gekregen. 42% kreeg geen lijst waarop bijwerkingen bijgehouden konden worden om deze te bespreken, maar had daar wel behoefte aan, een kwart had hier geen behoefte aan. Over begeleiding bij beslissen om wel of geen behandelingen te starten of juist (tussentijds) te stoppen zijn de ervaringen en voorkeuren verdeeld. Voor alle genoemde informatie- en begeleidingsmogelijkheden, is het zelden zo dat deze wel is gegeven maar er geen behoefte aan was (de oranje balk).

“Ik heb geen informatie gekregen over tussentijds stoppen en had daar ook geen behoefte aan. Inmiddels, na een half jaar anti-hormonale therapie, heb ik daar zeer zeker behoefte aan en speel ik met de gedachte te stoppen!”

“Tijdens het hele proces heb ik voor mijn gevoel zelf de regie in handen gehad. Is er goed naar mij geluisterd en kon ik met al mijn vragen terecht bij mijn behandelend artsen. Ze hebben twijfels weggenomen en zonder omwegen duidelijk gemaakt wat de voor en/of nadelen waren. Ik denk dat ik uiteindelijk voor 95% het advies van de artsen gevolgd heb.”

Over het algemeen zijn jullie tevreden over de besluitvorming ten aanzien van medisch oncologische behandelingen. Driekwart is (zeer) tevreden over besluitvorming bij immunotherapie (76%) en chemotherapie (77%), bij anti-hormonale therapie is dat wat lager met 64%. Onderstaand figuur geeft het volledige overzicht. 

Uit aanvullende analyse blijkt dat het informeren over bijwerkingen en gevolgen op termijn en informatie in hoeverre iemand baat heeft bij de behandeling heeft, positief bijdraagt aan de tevredenheid omtrent de besluitvorming voor chemo- en anti-hormonale therapie.

Tot slot vroegen we jullie overige toelichting of tips voor lotgenoten en/of zorgverleners. De volgende zaken worden geregeld genoemd:

• Neem je tijd en laat je goed informeren
• Vraag of je het gesprek op mag nemen
• Bespreek ook de gevolgen van behandeling(en) op langere termijn
• Zorg dat je een arts hebt in wie je vertrouwen hebt
• Informeer patiënten over de nieuwste inzichten

“Samen beslissen kan vooral als je zelf ook goed weet waar het over gaat. Je moet de informatie kunnen vinden, schiften op relevantie en betrouwbaarheid en kunnen begrijpen wat dat voor jouw situatie betekent. Dan ben je gelijkwaardige gesprekspartners. Als dit niet zo is, wordt het een stuk lastiger.”

“Er komt veel op je af na de diagnose. Ik kreeg het gevoel dat ik een van de velen was met hetzelfde verhaal en dat 'dus' al vaststond hoe het verder moest. Op dat moment heb ik het over me heen laten gaan, maar achteraf gezien had ik een meer betrokken benadering zeer op prijs gesteld.”

Actie BVN

BVN vindt het belangrijk dat mensen goed weten wat ze te wachten staat als ze beginnen aan een behandeling. Goede voorlichting over hoeveel baat je hebt bij de behandeling is belangrijk. Ook essentieel zijn gesprekken tussen zorgverlener en patiënt over de impact van de behandeling op het dagelijks leven en (het omgaan met of behandelen van) bijwerkingen en late gevolgen ervan. Met name dit laatste is een aandachtspunt, zeker nu uit deze B-force vraag blijkt dat bijna de helft van jullie hierover niet is geïnformeerd. BVN gaat dit benoemen in gesprekken met zorgverleners over late gevolgen van behandelingen en kwaliteit van leven.

Meer informatie

BVN is bezig met meerdere projecten samen met enkele ziekenhuizen om het maken van bewuste keuzes te stimuleren.

Wil je ondersteuning bij het voorbereiden op gesprekken in het ziekenhuis? Gebruik dan b-bewust(externe link).

Tijd nemen voor keuzes omtrent behandelingen is een speerpunt van BVN. Een specifiek project is ‘time out en gedeelde besluitvorming’, waarbij bewust tijd wordt ingelast voor het maken van keuzes.