Wat zijn jouw ervaringen met borstkanker en seksualiteit?

Onlangs vroegen we via B-force wat de ervaringen zijn met intimiteit en seksualiteit bij kanker. Meer dan 700 van jullie hebben de vragen ingevuld, waarvoor dank! Ook zijn er 130 partners bereid geweest om hun ervaringen te delen.

Deze B-force vraag is onderdeel van een groter onderzoek naar seksualiteit en intimiteit bij kanker waaraan meerdere patiëntenverenigingen deelnemen. In totaal zijn er al 3.000 ervaringen verzameld!

Het resultaat

44% van jullie heeft weleens gezocht naar informatie over seksualiteit en intimiteit na kanker. In de helft van de gevallen (49%) werd er informatie gevonden waar je wat aan had. Dit kwam dan vaak door (h)erkenning en praktische voorbeelden. Anderen vonden juist geen goede informatie, vaak omdat deze te algemeen of te theoretisch was. Veel gebruikte informatiebronnen zijn het internet (website BVN, google) en folders vanuit het ziekenhuis en KWF. Een enkeling ontving informatie van een zorgverlener (verpleegkundige, psycholoog, seksuoloog).

De meesten (70%) hebben wel behoefte aan informatie over seksualiteit en intimiteit na kanker, met name aan:

• Praktische informatie (komt het vaker voor, waar ligt het aan)
• Praktische tips
• Ervaringsverhalen
• Informatie bestemd voor partners

“Antwoord op de vraag of het weer kan herstellen. Kanker maakt al zoveel kapot en legt zo'n druk op je relatie. Als je dan geen seks meer kunt hebben, is dat een extra moeilijkheid.”

Op de vraag ‘Is jouw seksualiteit en intimiteit na de diagnose kanker veranderd?’, antwoordt 28% van niet, bij 4% is het beter geworden en bij twee derde (68%) is het slechter geworden. Op de vraag wat er veranderd is als het gaat om seksualiteit en intimiteit, geven de meesten aan dat het lichaam is veranderd (71%) en dat emoties of gevoelens veranderd zijn (67%). Ruim een kwart (26%) geeft aan anders over zichzelf te denken.

We hebben aan iedereen gevraagd welke problemen er worden ervaren op lichamelijk gebied en of er andere zaken waren waar jullie tegenaan lopen. Onderstaande afbeelding vat de uitkomsten samen (klik op de afbeelding om deze te vergroten). 

De lichamelijke klacht die het meest wordt genoemd is een doge vagina, gevolgd door vermoeidheid, pijn en hormonen die uit balans zijn. Als toelichting wordt geregeld de hormoontherapie genoemd als een van de boosdoeners. Bij pijn geeft een deel van jullie aan dat het borstgebied of botten pijn doen. 21% geeft aan op lichamelijk gebied nergens tegenaan te lopen.

“De aanraking van mijn borsten konden mij goed opwinden. Nu ik geen borsten meer heb is dat weggevallen. Samen met plotsklaps in de overgang gekomen zijn, de vermoeidheid enzovoort hebben een negatief effect op mijn seksualiteit.”

Verder geeft 38% aan geen zin meer te hebben en/of geen lust of opwinding te ervaren. Bijna een kwart (23%) geeft aan dat het zelfbeeld is veranderd. 19% geeft aan verder nergens tegenaan te lopen. Sommigen geven aan dat de partner problemen heeft met het veranderd uiterlijk, wat soms tot een relatiebreuk heeft geleid.

“Ik heb weinig zin meer om te vrijen. Ik moet in mijn hoofd echt een knop omzetten. Dan lukt het wel, maar is minder intens dan voordat ik borstkanker kreeg. Door bezoek aan de seksuoloog in de Isala kliniek heb ik leren accepteren dat het veranderd is en dat we nu op een andere manier moeten vrijen.”

Ook vroegen we hoe jullie omgaan met zaken waar je tegenaan loopt qua seksualiteit en intimiteit.  Onderstaand figuur vat de gegeven antwoorden samen. 

De helft praat met de partner. Bijna drie op de tien geven aan er niets aan te doen. Informatie zoeken wordt door 16% genoemd en 13% gebruikt een hulpmiddel (bijvoorbeeld glijmiddel). Slechts 4% heeft professionele hulp gezocht bij een seksuoloog of psycholoog. 

“Praten met mijn partner, de vrijheid krijgen om er geen zin in te hebben zonder dat het mij kwalijk wordt genomen. Dat geeft ruimte om er langzaam aan weer zin in te krijgen (ik voel geen druk).”

“Na mijn scheiding ten gevolge van mijn ziekte, heeft het me enorm geholpen dat ik een nieuwe vriend kreeg die me mooi vond zoals ik was.”

Aan de mensen die niets hebben gedaan om de situatie te verbeteren, vroegen wij waarom. De meesten (75%) geven als antwoord ‘ik heb de situatie geaccepteerd’, waarvan 46% hier vrede mee heeft en 29% niet. Bijna een kwart (22%) denkt dat er toch niets aan te doen valt. 17% durft er met niemand over te praten. Eveneens 17% vind overleven / beter worden op dit moment belangrijker. 14% is bang om de partner te kwetsen. 9% weet niet waar zij of hij heen moet met vragen.

“Als ik een opmerking maak over de moeite die ik heb met mijn zwaar veranderde lichaam, krijg ik meestal direct de opmerking dat ik blij moet zijn dat ik er nog steeds ben. Terwijl ik er g veel moeite heb met het enorme toename in gewicht na de behandelingen en een borstamputatie.”

“De energie ontbreekt gewoon om verdere actie te ondernemen en ik wil niet weer langs een therapeut na allerlei ziekenhuisgedoe.”

We hebben ook enkele stellingen voorgelegd. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen. 

Opvallend is dat er zeer divers wordt geantwoord. Gemiddeld genomen loopt de helft van jullie tegen zaken omtrent seksualiteit, intimiteit en het bespreken ervan. Bij 70% was het seksleven voor de diagnose beter dan nu. 49% heeft geen behoefte meer aan seks door (de gevolgen van) kanker. 55% vindt het gemakkelijk om gevoelens en gedachten over seks te delen met de partner (en 45% dus niet).

Tips

We vroegen jullie welke tips je hebt voor lotgenoten. De volgende tips worden vaak genoemd:

• (blijf) erover praten met je partner
• bespreek het met je behandelend arts
• wees open / eerlijk
• zoek hulp bij een seksuoloog
• gebruik glijmiddel
• niet te moeilijk over doen / humor
• volhouden / geduld hebben
• vertellen wat je wel en niet fijn vindt

“Praat erover met je partner, zoek eventueel hulp bij een therapeut. Streef er niet naar dat het weer wordt zoals het was, want misschien lukt dat wel nooit en dat geeft alleen frustratie.”

“Zorg dat je aandacht hebt voor elkaar en ontdek elkaar opnieuw. Zie het als een uitdaging”

Ook vroegen we welke tips je partners zou willen geven. De volgende tips worden onder andere genoemd:

• begrip tonen
• praat over je gevoelens
• acceptatie (van uiterlijk maar ook van veranderde seksualiteit)
• geduld hebben
• blijf intiem (knuffelen / strelen)
• veranderde seksualiteit niet persoonlijk opvatten
• geef complimenten / zeg dat je je partner nog steeds mooi vindt

“Je partner altijd blijven steunen en niks afdwingen. Er bestaat ook nog zoiets als knuffelen als iemand er niet aan toe is. Niet bot zijn en heel eerlijk zijn.”

“Niet verwachten dat het weer zal worden als voorheen. Samen ontdekken wat nu voor beiden fijn is. Laten merken dat hij/zij je nog aantrekkelijk vindt. De verandering niet persoonlijk nemen.”

Ook een deel van de partners hebben de B-force vragen ingevuld. Ook zij hebben tips, voor jullie:

• blijf aangeven wat je wilt
• niet gefrustreerd raken
• probeer je eigen lichaam te accepteren
• maak het bespreekbaar
• heb geduld
• zorg dat het geen obsessie wordt

We vroegen jullie ook welke tips je voor zorgverleners hebt voor op het gebied van (het bespreekbaar maken van) seksualiteit. 62% geeft als tip ‘mijn zorgverlener zou standaard informatie moeten geven over seksualiteit’.    39% vindt dat ook de partner betrokken moet worden bij het bespreken van seksualiteit. 30% kiest de tips ‘mijn zorgverlener moet niet wachten tot ik zelf over het onderwerp begin’ en/of ‘mijn zorgverlener zou laagdrempeliger een verwijzing naar een andere specialist/seksuoloog moeten aanbieden’.            

“Zorgverleners zouden áltijd standaard zelf moeten beginnen over seksualiteit en de psychische gevolgen van borstkanker amputatie, dit wordt nooit gedaan, je moet zélf op zoek naar hulp, er zou standaard psychologische hulp aangeboden moeten worden”

Tot slot vroegen we jullie ook welke vraag je misschien nog hebt over intimiteit en seksualiteit, maar die je niet eerder durfde te stellen. Een greep uit de vragen:

“Pillen zijn er volop voor herstel en preventie om kanker te laten verdwijnen maar is er ook een pil om lust in seks te bevorderen?”

“Is het terecht dat kankerbehandeling (bestraling, chemo en hormoonbehandeling) als oorzaak gezien mag worden voor de sterk verminderde seksualiteit of is het iets dat tussen de oortjes is gaan zitten?”

“Vraag aan mijn partner; of hij mijn lijf zoals het nu is nog aantrekkelijk kan vinden, puur op lust gericht?”

“Waarom de zin weg is en waarom het pijn doet.”

“Komt hier nog verandering in, bijvoorbeeld als men stopt met medicijnen. Hoeveel procent van de relaties gaan stuk door het seksuele probleem?”

“Hoe kom je (beter) in de stemming zonder dat je tepels daar een rol bij spelen?”

“Is er überhaupt wel iets aan te doen/verbeteren en bij wie kan ik die hulp krijgen?”

“Of het weer goed komt!”

Actie BVN

Samen met onze koepelorganisatie Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en andere verenigingen voor kankerpatiënten gaan we een landelijke campagne voeren om (veranderde) seksualiteit en intimiteit door kanker bespreekbaar te maken. Daarnaast pleiten we ervoor dat begeleiding door een seksuoloog weer verzekerde zorg wordt. Tot slot gaat NFK een website maken waarin alle vragen over seksualiteit en intimiteit en tips op komen te staan. Ook wordt er door professionals antwoord gegeven op de vragen die jullie hebben gesteld. Er komt nog een overzicht van de uitkomsten van de partners die de vragen hebben ingevuld op de B-website.  

Tot slot

Wij willen iedereen bedanken die de moeite heeft genomen om de vragen (meer dan normaal) in te vullen, en de partners natuurlijk ook!

Bij deze enkele links naar betrouwbare informatie met tips en verwijsadressen:

Dossier seksualiteit (BVN)

Voorbereiden gesprek met zorgverlener(externe link) (BVN)

Seksualiteit.nl(externe link) (Rutgers, kenniscentrum seksualiteit)