Lymfoedeem bij borstkanker: wat is jouw ervaring?

Vooraf informeren over de kans op lymfoedeem loont 

Uit de recentelijk gehouden peiling blijkt dat een kwart van de borstkankerpatiënten die door borstkanker of de behandeling ervan lymfoedeem kreeg, niet voor de start van de behandeling van het ziekenhuis te horen heeft gekregen dat ze lymfoedeem kunnen krijgen. Patiënten die daar wel over geïnformeerd zijn, ervaren minder vaak last in het dagelijks leven van lymfoedeem.

‘Voor de behandeling is me verteld dat je lymfoedeem kunt krijgen, maar dan besef je niet wat het betekent.’

Dinsdag 29 november 2022
De uitkomsten van de peiling ‘Lymfoedeem na borstkanker, wat is jouw ervaring? ' zijn bekend. Borstkankervereniging Nederland (BVN) heeft in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (B-force en Doneer je ervaring) een peiling gehouden tussen 20 september en 4 oktober. De vragenlijst werd ingevuld door 1.850 mensen die door kanker, of de behandeling daarvan, lymfoedeem kregen waarvan 1290 (ex-)borstkankerpatiënten. Uit een eerdere uitvraag in 2021 bleek dat een op de drie borstkankerpatiënten lymfoedeem krijgt.

We bedanken iedereen die aan onze uitvraag meedeed en delen hierbij graag de borstkankerspecifieke resultaten.

Lymfoedeem heeft invloed op dagelijks leven

Respondenten die borstkanker hebben (gehad), hebben de volgende symptomen van lymfoedeem: zwelling (85%), vermoeid of zwaar gevoel in lichaamsdeel (65%), beperkingen bij het bewegen (54%), pijn (54%), tintelingen (36%) een opgeblazen gevoel (18%) of huidafwijkingen (11%). Meestal in de hand en/of arm (73%) maar ook in de borstkas en/of borsten (61%) komen de klachten voor.

‘Ik wist wel dat je oedeem in je arm kon krijgen, maar dat het ook in mijn borst zou kunnen ontstaan wist ik niet. Dat is mij ook niet verteld’

‘Mijn oedeem beperkt me in mijn bewegingen, krachtverlies en niet op mijn zij kunnen slapen terwijl ik altijd op die zij sliep’

Bij zes op de tien patiënten begonnen de eerste klachten binnen een half jaar na de start van de borstkankerbehandeling. De respondenten hebben er in hun dagelijks leven vooral last van bij huishoudelijke activiteiten (56%), sport, hobby en vrije tijd (49%), slapen (34%), in hun uiterlijk (28%), werk (27%), bij reizen (25%) en in hun psychisch welzijn (25%).

‘Ik heb er altijd last van en kan mijn werk niet meer uitvoeren. Ik kan verder wel alles, alleen wel beperkt en verdeeld over de dag.’

Diagnosestelling duurt soms lang

Iets meer dan de helft van alle respondenten had tussen de een en drie maanden klachten, voordat ze de diagnose ‘lymfoedeem’ kregen. In die periode komen de meeste mensen nog regelmatig op controle in het ziekenhuis. Andere respondenten hadden langer dan drie maanden klachten voordat de diagnose gesteld werd: bij 1 op de 10 duurde het zelfs een jaar of langer.

Vooraf informeren helpt

Van de ondervraagde borstkankerpatiënten kreeg 25% voor de start van de borstkankerbehandeling niet te horen dat ze lymfoedeem konden krijgen als mogelijk gevolg. Ondervraagden die regelmatig last ervaren van lymfoedeem in hun psychisch welzijn, bij slapen, bij seksualiteit/intimiteit of bij reizen, geven vaker aan niet door het ziekenhuis geïnformeerd te zijn, dan wel. Respondenten die op deze onderdelen (bijna) nooit last hadden van lymfoedeem, gaven juist vaker aan wél, dan niet geïnformeerd te zijn. Hieruit blijkt het belang van goede informatievoorziening over langetermijngevolgen van de borstkankerbehandeling en het proces van ‘Samen Beslissen’. 
 

Meeste patiënten gebaat bij behandeling klachten

Deze peiling bevestigt dat voor de meeste mensen geldt dat lymfoedeem niet over gaat. Slechts 7% van de ondervraagde borstkankerpatiënten geeft aan dat de klachten over zijn gegaan en bij een kwart zijn ze minder geworden. Bij de meesten zijn de klachten wisselend: soms minder, soms erger.

‘Het is er altijd; soms zit het meer of minder in de weg’.

‘Bij stress nemen de klachten toe en bij te veel lichamelijke activiteiten en weersverandering’.

Bijna alle patiënten hebben een of meerdere behandelingen tegen lymfoedeem geprobeerd om klachten te verminderen. Het meest genoemd in het onderzoek zijn manuele lymfdrainage, oefentherapie, de therapeutische elastische kous (steunkous) en taping. Waarschijnlijk vaak als combinatie. Zie hieronder de andere antwoorden op de vraag wat er tegen lymfoedeem werd gedaan:

• Manuele Lymf Drainage (MLD, vorm van massage)
• Oefentherapie (bijv. oefeningen doen, zelf leren masseren)
• Therapeutisch Elastische Kous (steunkous)
• (Lymf)taping (intapen)
• Compressietherapie (zwachtelen / klittenbandsystemen)
• Verandering in manier van leven (bijv. anders gaan eten of bewegen)
• Pneumatische compressietherapie (pomp)
• Hyperbare zuurstoftherapie
• Fascia release therapie
• Complementaire / alternatieve behandelingen (bijv. acupunctuur of homeopathie)
• Psychische begeleiding
• Medicatie
• Shuntplaatsing (operatie)
• Lymfeklier transplantatie (operatie)
• Niets

‘Met de behandeling worden de klachten onder controle gehouden en leer ik hoe het bij mij werkt en hoe ik daarin keuzes kan maken’

Houd de regie

BVN adviseert mensen die klachten hebben zich te melden bij hun zorgverlener, zoals (huis)arts, verpleegkundige of behandelend therapeut, om erger te voorkomen. Daarbij is het belangrijk dat je uitzoekt welke behandelingen er zijn, welke het beste bij je past, met welk doel het wordt ingezet en welke het meeste resultaat geeft. Zo houd je zelf de regie.

‘Ik heb mijn huisarts op de hoogte gesteld van het feit dat ik onder behandeling ben bij een oedeemtherapeut’

Actie BVN

1. De richtlijn lymfoedeem over de diagnose, behandeling en preventie ervan wordt vernieuwd. BVN heeft zitting in de richtlijncommissie samen met stichting Olijf. De uitkomsten van deze peiling helpen hierbij.
2. De resultaten worden meegenomen in de verdere uitwerking van 1 van de 7 kennisvragen over late gevolgen van onderzoeksagenda die BVN heeft gelanceerd.
3. In maart 2023 verschijnt een artikel in blad B over lymfoedeem in de serie late gevolgen, waarin deze resultaten ook zijn meegenomen.
4. Daarnaast brengt BVN en NFK de resultaten onder de aandacht van zorgverleners, met als doel de informatievoorziening rondom lymfoedeem te verbeteren (o.a. via kanker.nl en thuisarts).

Meer informatie
 

BVN biedt informatie en lotgenotencontact. Dit kan je helpen!

• Stel je vraag aan een ervaringsdeskundig of vind een praatmaatje, hier vind je de contactgegevens
• Lees meer over lymfoedeem bij borstkanker.
• Hulp nodig? Op de Verwijsgids Kanker vind je zorg en hulp voor gevolgen van borstkanker bij jou in de buurt of online.

Tot slot 
 

Wil je meer lezen? Bekijk dan de factsheet of het gehele rapport over de ‘Doneer je ervaring-peiling’ van NFK, klik dan hier.