35% van de borstkankerpatiënten heeft second opinion gehad

Vorige week vroegen we of je een (verzoek tot) een second opinion hebt gehad en wat je ervaringen zijn. Ruim 600 mensen hebben deelgenomen, waarvoor dank! Een second opinion houdt in dat je een ander ziekenhuis bezoekt voor een ‘tweede mening’ van een deskundige, bijvoorbeeld over het voorgestelde behandelplan of mogelijkheid tot een andere behandeling.

BVN vindt het belangrijk dat mensen op de hoogte zijn van de mogelijkheid tot een second opinion. We suggereren niet met deze B-force uitvraag dat iedereen standaard een second opinion zou moeten aanvragen.

Het resultaat

Ruim een derde (35%)* geeft aan een second opinion te hebben gehad, een even groot deel had hier geen behoefte aan (34%). 9% heeft geen second opinion gehad, maar had hier wel behoefte aan. 22% van de mensen geeft aan dat het nooit bij haar of hem is opgekomen om een second opinion te vragen.

Als toelichting van mensen die geen behoefte hadden aan een second opinion wordt vaak aangegeven dat men alle vertrouwen in het ziekenhuis en de dokter had, dat men achter het behandelplan stond, dat alles goed werd uitgelegd en / of dat men zo snel mogelijk behandeld wilde worden. Mensen die er nooit bij stil hadden gestaan geven dit laatste argument ook vaak, aangevuld met dat men te geschrokken was van de diagnose borstkanker om hierbij stil te staan.

“Je bent zo in de war van de uitslag dat je daar niet aan denkt, maar achteraf denk ik wel eens: "dat had ik misschien ook moeten doen", maar je wilt de dokter die jou begeleidt ook niet voor het hoofd stoten, en dan zit je nog langer met die kanker in je lijf, geen fijn gevoel.”

Onderstaand figuur vat de redenen samen waarom er geen second opinion heeft plaatsgevonden bij mensen die daar wel behoefte aan hadden. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.

Tijd (of het ervaren gebrek daaraan) vormt de belangrijkste reden. Onder ‘anders’ wordt onder andere aangegeven dat het ziekenhuis al samenwerkte met een academisch centrum, dat men al bij een gespecialiseerd ziekenhuis terecht was gekomen en dat de partner er niet achter stond.

“Ik was in paniek en wilde zo snel mogelijk worden geholpen.”

Onderstaand figuur laat de uitkomsten zien op de vraag waarom iemand een second opinion wilde. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.

Twijfel over het behandelplan en extra zekerheid willen, worden het meest genoemd als redenen. Een kwart twijfelde aan de expertise van het eerste ziekenhuis. Deelname aan wetenschappelijke trials en sneller behandeld kunnen worden spelen nauwelijks mee. Onder ‘Anders’ wordt regelmatig genoemd dat de dokter / het eerste ziekenhuis zelf adviseerde om een second opinion aan te vragen, dat iemand graag in een gespecialiseerd of academisch ziekenhuis behandeld wilde worden en / of dat iemand voor een bepaalde borstreconstructietechniek naar een ander ziekenhuis wilde of moest.

“Ik wilde een breder zicht krijgen op de behandelopties en een advies hieromtrent.”

Over het algemeen vraagt men een second opinion aan bij een academisch of gespecialiseerd ziekenhuis zoals het Antoni van Leeuwenhoek of het Alexander Monro (85%). Het ziekenhuis waar men vandaan komt is juist vaak een ander (streek) ziekenhuis (92%). Bijna de helft ging na de second opinion weer terug naar het eerste ziekenhuis (44%). Bijna een derde stapte voor alle behandelingen over naar het ziekenhuis waar de second opinion was (32%). 15% ging alleen voor een specifieke behandeling naar het ziekenhuis van de second opinion.

“De chirurg in het eerste ziekenhuis had een biopt genomen, en gaf mij de diagnose borstkanker. Hij stelde meteen een borstamputatie voor, want mijn borst was volgens hem te klein voor een borstsparende operatie. Ook was geen poortwachter procedure mogelijk. Ik heb toen een afspraak gemaakt bij de gespecialiseerde mamma-afdeling van een ander ziekenhuis. Hier kon dit allemaal wel. Daar ben ik nog steeds heel blij om.”

We hebben een aantal stellingen voorgelegd om meer te weten te komen over de ervaringen met de second opinion, onderstaand figuur vat de resultaten samen. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.

De overgrote meerderheid vindt dat de second opinion van meerwaarde is geweest (93%). Twee derde (67%) vindt dat het eerste ziekenhuis het gemakkelijk maakte om elders een second opinion te krijgen, 16% is het hier echter niet mee eens. In ruim de helft van de gevallen reageerde het eerste ziekenhuis positief op het verzoek tot second opinion (57%), al vindt 21% van niet. De conclusie over de diagnostiek was bij 61% hetzelfde als in het eerste ziekenhuis en de conclusie over de te volgen behandeling(en) was bij 41% hetzelfde.

“Ik heb mijn second opinion zelf geregeld. De eerste behandelaar was gepikeerd. Behandelplan wijzigde volledig: van primaire borstamputatie + chemo werd het neo-adjuvante chemo + borstsparende operatie (2 primaire tumoren) + nabestralen.”

Driekwart (74%) is het (helemaal) oneens met de stelling ‘Ik vond het moeilijk om in het eerste ziekenhuis een second opinion aan te kaarten’, 27% had hier wel moeite mee. In de meeste gevallen (74%) kostte het niet veel tijd voordat het verzoek tot second opinion / aanvullende documenten rond was.

Tot slot vroegen we jullie om toelichting en tips ten aanzien van second opinion. De volgende zaken worden veel genoemd:

• Voel je niet bezwaard om een second opinion te vragen
• Bij twijfel: doen!
• Geen behoefte, want alle vertrouwen in huidig ziekenhuis / mijn dokter(s)
• Een verzoek tot second opinion is geen teken van wantrouwen

“Ik denk niet dat een second opinion op alle vragen een antwoord geeft. Maar soms kan het ene ziekenhuis toch beter gekwalificeerd zijn dan het andere ziekenhuis. Bij twijfel zou ik het altijd doen.”

Aanvullende analyses

Mensen met een hoger opleidingsniveau geven vaker aan behoefte te hebben gehad aan een second opinion terwijl deze niet plaatsvond (12%) dan mensen met een gemiddeld of lager opleidingsniveau (7%).  Ze geven echter minder vaak aan dat het nooit bij ze is opgekomen (15% versus 25% bij lager opgeleiden). Relatief jongere mensen (t/m 55 jaar) geven aan vaker een second opinion te hebben gehad in vergelijking met mensen van 56 jaar en ouder (41% versus 29%). Er zijn geen verschillen gevonden op basis van het aantal jaar sinds (meest recente) diagnose.

We hebben dezelfde analyse uitgevoerd (opleiding, leeftijd, aantal jaren sinds diagnose) inzake de reden(en) om een second opinion aan te vragen. Hoger opgeleiden geven vaker aan dat anderen dit hebben aanbevolen (18%) dan lager opgeleiden (7%). Hetzelfde geldt voor mensen jonger dan 56 (16% versus 6% bij 56 en ouder). Hoe korter geleden de diagnose, hoe vaker men aangeeft dat een bepaalde behandeling niet in het eerste ziekenhuis werd uitgevoerd.

Er zijn geen verschillen gevonden in de gegeven antwoorden op de stellingen.

Conclusie BVN

Uit deze B-force uitvraag blijkt dat jullie ervaringen met second opinion en hoe hiermee wordt omgegaan door het eerste (diagnose) ziekenhuis over het algemeen positief zijn. Toch loopt een deel van de borstkankerpatiënten tegen problemen aan. Bijvoorbeeld omdat de dokter niet wil doorverwijzen of dat het veel moeite kost om het medisch dossier bij het tweede ziekenhuis te krijgen. Dat vinden wij jammer en we hopen dat alle ziekenhuizen patiëntgericht met een verzoek tot second opinion omgaan. Zoals al werd opgemerkt betreft het vaak geen motie van wantrouwen maar een behoefte om meer inzicht in behandelmogelijkheden te krijgen om zo beter een keuze te kunnen maken.

Zoals gezegd: BVN vindt het belangrijk dat mensen op de hoogte zijn van de mogelijkheid tot second opinion, maar willen met deze B-force uitvraag niet suggereren dat iedereen standaard een second opinion zou moeten aanvragen.

Meer lezen

• Een second opinion kan uitkomst bieden als je bijvoorbeeld twijfelt aan een bepaalde diagnose of therapie of meer zekerheid wilt. Iedereen heeft recht op een second opinion en deze wordt ook vergoed door zorgverzekeraars (bij doorverwijzing). Kijk voor meer informatie over second opinion op onze website.
• Op de website van de Rijksoverheid(externe link) vind je ook meer informatie.
• Onze B-bewust(externe link) checklist kan je helpen om je beter voor te bereiden op gesprekken in het ziekenhuis, bijvoorbeeld door een checklist te maken met voor jou belangrijke vragen.