36% van de patiënten niet geïnformeerd over bewegen tijdens borstkankerbehandeling
Wij stelden deze keer de B-force vraag 'Wat is jouw ervaring met begeleid bewegen tijdens behandeling voor borstkanker?' Ruim 800 mensen vulden de vragenlijst in. Heel erg bedankt!
Het resultaat
Ruim een derde van jullie werd in het ziekenhuis geïnformeerd over bewegen tijdens de behandeling (beweegprogramma’s) en meestal was daar ook behoefte aan. 36% geeft aan niet te zijn geïnformeerd, maar had hier wel behoefte aan. Bijna een kwart werd niet geïnformeerd en had hier ook geen behoefte aan. De afbeelding hieronder geeft alle uitkomsten weer. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.
Mensen die relatief korter geleden de diagnose kregen (0-4 jaar geleden) en jongere patiënten (jonger dan 55 jaar) geven vaker aan te zijn geïnformeerd door zorgverleners in het ziekenhuis.
In een toelichting was het mogelijk om te beschrijven waarom er wel of juist geen behoefte aan (begeleid) bewegen was. Enkele veel genoemde reacties:
Wel behoefte:
- Conditie op peil houden
- Mentaal gezond blijven / controle houden
- Ik sportte/ bewoog altijd al veel
- Afleiding
- Aandacht / steun
- Contact met lotgenoten
“Heb het heft in eigen hand genomen, maar had liever gezien dat men mij hierover had geïnformeerd. Dan had ik wellicht eerder begonnen en had ik het wiel niet zelf hoeven uitvinden.”
Geen behoefte:
- Ik hou niet van sport
- Te zwaar / teveel naast behandelingen
- Vermoeidheid
- Teveel last van bijwerkingen
- Geen behoefte aan (contact met) lotgenoten / een groep
- Ik beweeg al veel (niet nodig)
“Tijdens het hele proces met chemo en bestraling vond ik het te veel van het goede om met mede patiënten met een beweegprogramma mee te doen, je bent dan constant met je ziekte bezig. Ik wilde er af en toe even los van komen.”
Op de vraag of jullie ook hebben deelgenomen aan (begeleid) bewegen tijdens de hoofdbehandeling, geeft twee derde het antwoord ‘nee’ en kwam daarmee aan het einde van deze B-force vraag. Van degenen die wel (begeleid) hebben bewogen, deden de meesten dit op eigen initiatief zonder doorverwijzing van een zorgverlener. Onderstaande afbeelding toont het gehele overzicht. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.
Op de vraag ‘Deed je dit beweegprogramma in groepsverband of alleen (al dan niet met trainer /fysiotherapeut)?’ werd als volgt geantwoord:
- In groepsverband 39%
- Alleen 44%
- Beide 17%
Ruim de helft bewoog of beweegt dus (ook) in groepsverband.
We vroegen jullie om te beschrijven wat het (begeleid) bewegen precies inhield. De volgende antwoorden worden vaak gegeven:
- Combinatie krachtoefeningen en cardio (conditieoefeningen) onder begeleiding (in een groep of individueel)
- Combinatie met psychosociale begeleiding
- Fysiotherapie op maat / oncofitness
- Hometrainer thuis of in de sportschool (fiets / loopband / crosstrainer / roeien)
- Wandelen
- Zwemmen
- Yoga
De frequentie van begeleide beweegprogramma’s was doorgaand twee keer per week één uur. Meestal in groepsverband en afwisselen of in het ziekenhuis bij een fysiotherapeut of sportschool.
“2x per week onder begeleiding van een gespecialiseerde fysiotherapeut met een beweegplan op maat in een sportschool - gelijktijdig met andere oncologiesporters. Tijdens de chemotherapie en daarna nog.”
Het (begeleid) bewegen zorgt bij de meerderheid voor ‘winst’ op diverse terreinen. Onderstaand figuur geeft een overzicht. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.
Bewegen tijdens de hoofdbehandeling heeft de meeste meerwaarde op mentaal / emotioneel vlak, gevolgd door (logischerwijs) je fysiek beter / fitter voelen (meer uithoudingsvermogen). Twee derde van jullie is blij om via (begeleid) bewegen lotgenoten te hebben ontmoet. Over de positieve effecten van bewegen op vermoeidheid en het verminderen van bijwerkingen zijn de meningen verdeeld. De overgrote meerderheid is het (helemaal) oneens dat bewegen gedurende de behandeling teveel tijd / energie kost(te) of dat er last van blessures / ander ongemak werd veroorzaakt.
“Verantwoord, onder begeleiding bewegen verzet je zinnen en voel je je minder ziek. Bovendien blijft je conditie beter op peil en pak je trainingen later makkelijker op.”
Toch geeft 60% aan dat er zaken waren die belemmerden om tijdens de behandeling(en) te bewegen. De volgende belemmerende factoren worden het meest genoemd:
- Bijwerkingen van de behandeling (o.a. misselijkheid)
- Vermoeidheid / te weinig energie
- Pijn
- De kosten
- Gezin en werk (bijvoorbeeld oppas / vrij regelen / te druk)
“De lichamelijke bijwerkingen van de chemo (zoals ernstig krachtverlies en hevige duizeligheid) waren zo hevig dat ik mijn training onder begeleiding regelmatig moest aanpassen.”
Beweegprogramma’s tijdens de hoofdbehandeling lijken er ook voor te zorgen dat jullie na afloop van de hoofdbehandeling meer zijn blijven bewegen. Het percentage dat voor de behandeling twee keer per week of vaker bewoog, nam toe van 54% naar 70% na afloop van de hoofdbehandeling. Het percentage dat voor de behandeling nooit of minder dan eens per maand bewoog, nam af van 13% naar 6% na afloop van de hoofdbehandeling.
Op de vraag ‘Zou je het beweegprogramma tijdens de behandeling aanbevelen aan andere patiënten?’ werd als volgt geantwoord:
- Zeker wel 75%
- Waarschijnlijk wel 14%
- Waarschijnlijk niet 2%
- Zeker niet 1%
- Weet niet / n.v.t. 8%
Hieruit kunnen we opmaken dat de overgrote meerderheid het (begeleid) bewegen tijdens de hoofdbehandeling van borstkanker als positief heeft ervaren. Mensen die (ook) deelnamen aan een georganiseerde vorm van bewegen (begeleid, al dan niet in groepsverband) geven vaker het antwoord ‘zeker wel’ (87%) dan mensen die niet aan een georganiseerde / begeleide vorm deelnamen (71%).
“Bewegen is goed voor hoofd en lijf. En het helpt zeker om je lichaam in conditie te houden ook al was het best zwaar.”
“Ik heb heel gedisciplineerd gesport en bewogen tijdens het chemo behandeling traject. In combinatie met gezonde voeding ben ik voor mijn gevoel een stuk beter en sneller door het traject heen gegaan.”
Actie BVN
Gratis webinar
Op dinsdag 16 januari 2018, 20.30 uur organiseren we het live en gratis webinar 'Webinar SABCS' over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van borstkanker en de toepasbaarheid ervan in de Nederlandse praktijk. Artsen en patient advocates vertellen wat zij gezien en gehoord hebben tijdens het San Antonio Breast Cancer Symposium (SABCS, 5 tot 9 december 2017). Ook de uitkomsten van deze B-force vraag worden gebruikt als input voor de paneldiscussie over ‘beweegprogramma’s bij borstkanker’. Andere onderwerpen die aan bod komen zjin:
- CDK4/6 - remmers
- Tijdelijk stoppen met anti-hormonale behandeling?
- Heeft de volgorde en frequentie van chemotherapie toedienen invloed op terugkeer en overlevingskansen?
Ziekenhuizen stimuleren
Daarnaast zullen we met deze resultaten ziekenhuizen stimuleren om dergelijke beweegprogramma’s op maat aan te bieden en patiënten daarover te informeren. Ook uit wetenschappelijk onderzoek blijkt namelijk dat bewegen tijdens de behandeling voor borstkanker positieve effecten heeft op vermoeidheid en conditie.
Meer lezen
Beweegprogramma’s hebben als doel de algemene lichamelijke conditie te behouden of verbeteren door middel van zowel conditie- als krachtoefeningen. Het is mogelijk om een individueel programma te volgen of om te gaan sporten in groepsverband. Bewegen kan sporten zijn, maar ook je dagelijkse activiteiten tellen mee als beweging.
- Lees in het Dossier Beweging op onze website, meer over bewegen bij borstkanker, ook voor meer links en verwijzingen naar onderzoeken of organisaties.
- Bereid je voor op gesprekken met de checklist van B-bewust(externe link), er is onder is onder andere een checklist over voeding en beweging.
- Op de agenda van Borstkankerverening Nederland staan meerdere beweegactiviteiten (bijvoorbeeld zwemmen, wandelen) in heel Nederland, vaak georganiseerd door actieve leden van BVN via B-actief.
- Stichting Tegenkracht(externe link)
- Stichting Bewegen Tegen Kanker(externe link)
- Onconet(externe link) (trainingsprogramma bij kanker).
- Wetenschappelijke studie POLARIS(externe link) naar bewegen bij borstkanker.