65% van de borstkankerpatiënten maakt(e) gebruik van complementaire zorg

Twee weken geleden vroegen wij via B-force naar de ervaringen met het gebruik van complementaire zorg. Complementaire zorg betekent “aanvullende zorg”. Daarmee bedoelen we alle behandelingen en extra zorg die naast de gangbare (reguliere) zorg van bijvoorbeeld huisarts, specialist, diëtist, fysiotherapeut of verpleegkundige wordt aangeboden.

Ruim 750 mensen vulden de B-force vraag in, waarvoor hartelijk dank!

Het resultaat

Gebruik complementaire zorg

Bijna twee derde maakt(e) gebruik van complementaire zorg (65%) rondom de borstkankerzorg. Op de vraag welke vorm(en) er werd of wordt gebruikt, is de verdeling als volgt:

• Zelfzorg en/of voedingssupplementen zonder toezicht  - 32%
• Zelfhulp technieken gericht op lichaam en geest  - 37%
• Zorgvormen onder toezicht complementair arts/therapeut  - 39%

Bijna de helft (48%) maakt(e) gebruik van één vorm van complementaire zorg, een derde (34%) van twee vormen en 18% van alle drie de vormen. Bij mensen tot en met 55 jaar wordt er vaker gebruik gemaakt van complementaire zorg (68%) dan mensen die ouder zijn (57%). Dit heeft mede te maken met hoe lang geleden de diagnose borstkanker is.

“Ik denk dat het heel goed kan helpen als psychische en fysieke ondersteuning. Het is ook en misschien vooral het gevoel dat je zelf bijdraagt aan je welbevinden en gezondheid.”

De meerderheid is zelf op zoek gegaan naar complementaire zorg (53%). 30% is hiermee (ook) in aanraking gekomen omdat iemand in de persoonlijke omgeving dit aanraadde. Ruim een kwart (28%) was er al in thuis. Bij 21% werd dit aangeraden door een zorgverlener in het ziekenhuis.

Een derde maakte geen gebruik van complementaire zorg, meestal omdat er in het verleden weinig over bekend was, of omdat men er niet in gelooft.

“Prima als mensen hierin geloven. Voor mij is het niet relevant en voor het overgrote deel zie ik deze methoden en producten als flauwekul en niet evidence based.”

Bespreekbaar maken

Zeven op de tien (71%) heeft over complementaire zorg gesproken met zorgverlender(s). Hieronder de verdeling met wie dit besproken is (dit kunnen meerdere zorgverleners zijn geweest):

• Behandelend arts  - 42%
• Verpleegkundige  - 31%
• Huisarts  - 17%
• Andere zorgverlener ziekenhuis  - 13%

“Er is complementaire zorg die de reguliere zorg tegenwerkt daar moet een patiënt wel van weten dus de artsen moeten blijven vragen wat de patiënt zelf onderneemt. Heeft als bijkomend voordeel dat de patiënt voelt dat ze zelf ook nog wat in de melk te brokkelen heeft bij de behandeling maar daar wel goed over na moet denken. Vitamine C en chemo dan wil je wel gewaarschuwd worden. Gelukkig deed mijn arts dat.”

Bijna drie op de tien (29%) heeft dit niet besproken. De reden(en) daarvoor waren als volgt:

• Ik vind of vond dit niet nodig  - 47%
• Ik heb er niet aan gedacht  - 27%
• Ik denk dat mijn zorgverlener(s) hiervoor niet openstaan  - 27%                 
• Er was geen tijd en/of ruimte voor  - 9%

“Heb het gevoel dat de medische wereld hier niet voor open staat.”

Welke complementaire zorg?

We vroegen per vorm van complementaire zorg wat jullie gebruik(t)en. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen. Klik op het figuur om het te vergroten.

Bij zelfzorg en voedingsmiddelen worden voedingssupplementen het meest gebruikt, gevolgd door homeopathie of kruidengeneesmiddelen. Mindfulness en ontspanningsoefeningen zijn de meest gebruikte vormen van zelfhulptechniek. De meest gebruikte zorgvormen onder toezicht van een complementair arts of therapeut zijn manuele therapie en massage (geen fysiotherapie) en natuurgeneeskunde zoals kruidentherapie.

Sommigen geven aan andere vormen van complementaire zorg te gebruiken. Daarbij werd geregeld fysiotherapie, oedeemtherapie, zorg van een diëtist en psychosociale zorg genoemd. Dit zijn echter geen vormen van complementaire zorg, maar vallen onder de reguliere zorg. 

Waarom complementaire zorg?

De meeste mensen gebruik(t)en complementaire zorg om het algehele welbevingen en kwaliteit van leven te behouden of te verbeteren (69%). Een andere belangrijke reden is om mentaal en emotioneel beter met de ziekte om te kunnen gaan (51%). 7% geeft aan complementaire zorg te gebruiken voor genezing van kanker. Onderstaand figuur geeft het volledige overzicht. Klik op de afbeelding om deze te vergroten.

Mensen die ‘anders’ antwoordden, geven aan bijvoorbeeld beter te willen slapen, zich fitter te willen voelen, opvliegers te willen onderdrukken, of littekenweefsel behandelen.

“Ik maak nog steeds gebruik van massage bij kanker (netwerk massage bij kanker). Ervaar het als heel fijn. Niet alleen de massage zelf, maar ook de persoonlijke aandacht van degene die de massage geeft.”

Op de vraag “Hoe gebruik(te) jij complementaire zorg ten opzichte van reguliere medische zorg vanuit het ziekenhuis vanwege borstkankerbehandeling(en)?” werd als volgt geantwoord:

• Als aanvulling op de lopende medische behandelingen  - 57%
• Als aanvulling nadat behandeling(en) al gestopt waren  - 34%
• In plaats van medische behandeling  - 1%
• Anders  - 8%

De overgrote meerderheid gebruikt complementaire zorg dus als aanvulling op reguliere medische zorg. Vier mensen (1%) deden dit niet, twee daarvan zijn gestopt met de medische behandeling en twee zijn er niet aan begonnen.  In dit geval spreken we dan niet meer over complementaire zorg maar over alternatieve zorg.

Over het geheel genomen hebben jullie redelijk baat bij het gebruik van complementaire zorg. De onderstaande afbeelding laat zien wat jullie gemiddeld antwoordden op de vraag ‘Heb je baat (gehad) bij het gebruik van complementaire zorg bij borstkanker?’

9% gaf een score lager dan 50 en had dus minder of geen baat bij het gebruik van complementaire zorg.

We vroegen aan de mensen die meerdere vormen van complementaire zorg gebruiken, waar ze het meest effect van hebben gehad (positief of negatief). De antwoorden zijn wisselend, geregeld wordt de combinatie lichaam en geest genoemd. De volgende vormen worden geregeld in positieve zin genoemd:

• Meditatie
• Yoga
• Massage

Ook sporten / bewegen of een ander voedingspatroon worden aangehaald, maar dit valt niet direct onder complementaire zorg. Over acupunctuur en mindfulness zijn de meningen verdeeld.

“Lichamelijk weet je het nooit hoe het zonder geweest zou zijn. Geestelijk is het van grote waarde geweest.”

Acht op de tien (81%) adviseer(de) andere mensen met borstkanker om ook complementaire zorg te gebruiken.

“Wat goed is voor mij, hoeft nog niet te werken voor een ander. Ik heb datgene gedaan, waar ik mij goed bij voelde. Ik raad het ook andere aan, maar het blijft een advies.”

Informatievoorziening en overige opmerkingen

De meeste mensen die informatie willen ontvangen over complementaire zorg, willen dit van een zorgverlener in het ziekenhuis (verpleegkundige en / of de behandelend arts). 37% ziet (ook) een rol voor BVN weggelegd. Onderstaande afbeelding geeft het volledige overzicht. Klik op de afbeelding voor grotere weergave.

“Als al je behandelingen klaar zijn, dan is er niet echt een laagdrempelig punt meer waar je terecht kunt om verder te gaan en te sparren over dit soort zaken.”

Tot slot vroegen we of jullie nog iets kwijt wilden over complementaire zorg dat niet aan de orde is gekomen. Samenvatting van veel gegeven reacties:

• Er moet meer samengewerkt worden (complementaire zorg, medische zorg en wetenschap)
• Ik had het idee dat (de dokter in) het ziekenhuis er niet voor open stond
• Het zou standaard vergoed moeten worden door de zorgverzekeraar
• Bied het standaard aan / combineren
• Er is te weinig aandacht voor / informatie over
• Door complementaire zorg heb ik het gevoel dat ik zelf actief bijdraag aan mijn herstel

“Ik zou een meer 'holistische' benadering van de mens/ziekte appreciëren, i.p.v. alleen het repareren van het 'defect'.”

Actie BVN

Deze B-force vraag geeft ons een goed beeld van jullie ervaringen met complementaire zorg rondom borstkanker. Zoals wij al hadden verwacht maakt de meerderheid gebruik van een of meerdere vormen van complementaire zorg. Bijna altijd als aanvulling op medische behandeling(en).

Drie op de tien van jullie geeft aan wel complementaire zorg te gebruiken, maar dit niet te bespreken met een zorgverlener in het ziekenhuis. BVN raadt aan om dit wel te doen, omdat sommige complementaire behandelingen een negatieve invloed op de reguliere behandeling hebben. Je kunt bijvoorbeeld denken aan kruiden als Sint Janskruid, Teunisbloemolie en Valeriaan. Deze kruiden mogen niet worden gebruikt in combinatie met chemotherapie.

BVN zal de uitkomsten van deze B-force vraag tevens delen met contactpersonen in de verschillende (medische) beroepsgroepen. Het is onze wens dat zorgverleners standaard aan patiënten vragen naar mogelijk gebruik van complementaire zorg.

Daarnaast blijkt dat één van de uitdagingen het vinden van betrouwbare informatie is. Want hoe weet je nu als patiënt welke complementaire behandelingen effectief en veilig zijn? BVN heeft daarom een online informatiedossier gemaakt met verwijzingen naar betrouwbare websites en partijen. Verder volgt BVN de landelijke ontwikkelingen en zal aan de hand van nieuwe inzichten het dossier aanpassen en up-to-date houden.  

Meer informatie over complementaire zorg

Lees meer in het informatiedossier Complementaire zorg >>