78% van de borstkankerpatiënten ontving chemotherapie na operatie

Vorige week vroegen we je naar jouw ervaringen met besluitvorming rondom chemotherapie. Daarbij vroegen we specifiek naar de beslissing van het tijdstip van de chemotherapie;  voor of juist na de borstoperatie.

Bijna 550 mensen die chemotherapie ontvangen (hebben), hebben de vragen beantwoord, waarvoor dank!

Het resultaat

Ruim driekwart van jullie (78%) ontving chemotherapie na afloop van de borstoperatie waarbij de tumor werd verwijderd. Bijna een kwart ontving de zogeheten ‘neo-adjuvante chemotherapie’; chemotherapie voorafgaand aan de operatie (n=118). Zoals in onderstaand figuur te zien is, zitten er grote verschillen in besluitvorming rondom de chemotherapie. In de groep die voorafgaand aan de operatie chemotherapie heeft ontvangen, gaf de helft (42%) aan mee te beslissen in de keuze van het tijdstip van chemotherapie. Dit tegenover 17% van degenen die achteraf chemotherapie hebben ontvangen. 

Uit een aanvullende analyse op basis van jaar van diagnose en leeftijd, bleek dat deze factoren niet van invloed lijken te zijn op de besluitvorming rondom het tijdstip van chemotherapie.

Keuze chemotherapie vooraf

Bijna driekwart van de mensen die vooraf met chemotherapie zijn behandeld, geeft aan dat de grootte van de tumor bepalend was voor deze keuze (72%), al dan niet samenhangend met de wens tot borstsparend opereren (18%). Ruim een derde (35%) geeft (ook) aan dat de arts het tijdsstip van de chemotherapie heeft besloten. Meer tijd tot operatie lijkt een kleinere rol gespeeld te hebben in de besluitvorming, slechts 8% gaf aan dat dit de reden was om chemotherapie voorafgaand aan de operatie te geven. Als overige redenen geven jullie aan dat de werking van (een specifieke combinatie) chemotherapie op deze manier getest kon worden of dat de okselklieren ‘positief’ waren. 2% weet niet waarom er voor deze behandelvolgorde is gekozen.

Keuze chemotherapie achteraf

De meerderheid (79%) van de mensen die chemotherapie na de operatie hebben ontvangen, geeft aan dat de arts dit (mede) heeft besloten. Bij 7% speelde de eigen voorkeur een rol, en 4% weet niet waarom de chemotherapie na de operatie is gegeven. Uit toelichtingen blijkt dat chemotherapie voorafgaand aan de operatie niet nodig was, bijvoorbeeld omdat het een kleine tumor betrof. Anderzijds wordt juist aangegeven dat de tumor zo groot was dat er geen andere optie was, of dat er sprake was van meerdere tumoren. Een deel van jullie geeft aan dat deze behandelvorlgorde of überhaupt het ondergaan van chemotherapie het protocol is of was, en dat er dus geen sprake was van een keuze.

Keuze van arts

Indien de arts (ook) de keuze heeft gemaakt voor chemotherapie en de behandelvolgorde, hebben we gevraagd of je de specifieke reden hiervan wist. Bij de mensen die de chemotherapie voorafgaand aan de operatie ontvangen hebben, geeft de meerderheid (82%) aan dat zij de reden(en) wisten. Bij de mensen die chemotherapie na de operatie ontvingen, was dit 47%. 

Uit de toelichtingen blijkt dat er grote verschillen zijn in hoeverre jullie betrokken zijn bij de keuze voor de behandelvolgorde. De één geeft aan dat alle opties uitvoerig zijn besproken, terwijl de ander werd medegedeeld dat ‘het moest’ zonder inzicht te krijgen waarom. Ook werd er aangegeven dat de periode van diagnose zo moeilijk en verwarrend was, dat er van bewuste keuzes nauwelijks sprake was. Mensen geven daarbij aan in een draaimolen terecht gekomen te zijn.

“In mijn ziekenhuis, is er met mij nooit gepraat over wel of geen chemotherapie. Ik kreeg een brief met daarin de mededeling dat er chemo ingezet werd. Op mijn verzoek heb ik toen eerder een gesprek met de oncoloog gevraagd. Men was min of meer verbaasd dat wij daar zo'n punt van maakten.”

“Je hebt voor het eerst in je leven hiermee te maken en gaat dan uit wat de arts denkt dat het beste voor je is.”

“Na zes chemokuren was de tumor aanzienlijk geslonken. Ik weet nu dus dat chemo bij mij effect heeft gehad. Ook heb ik in die periode kunnen wennen aan de gedachte dat ik kanker had. De volgende stap, operatie en direct borstreconstructie werd daardoor overzichtelijker.”

“Je moet wel doorvragen en concreet naar alternatieven vragen. Het zou fijn zijn als je zelf inzicht krijgt in soorten kanker en bijbehorende (veel gekozen) behandelingen. Ook alternatieve chemotherapieën met voors en tegens. Het feit dat ik uiteindelijk een alternatief kreeg aangeboden en deze vervolgens niet heb gekozen, maakt de behandeling voor mijn beter te doorstaan.”

Toelichting  keuze volgorde chemotherapie

Deze B-forcevraag roept bij sommigen van jullie logischerwijs de vraag op: “is het één nu beter dan het ander?” Het is niet zo dat chemotherapie vooraf altijd beter is dan chemotherapie achteraf. In beide situaties zijn er goede redenen voor, en beide mogelijkheden hebben ieder hun voor- maar ook nadelen. Niet iedereen met borstkanker met een indicatie voor chemotherapie komt daarom in aanmerking voor behandeling met chemotherapie voorafgaand aan de operatie. De meerwaarde op de lange termijn van deze volgorde van behandeling wordt nog onderzocht.

Actie BVN

BVN merkt uit deze en eerdere resultaten van B-force dat een deel van jullie onvoldoende is geïnformeerd over het ‘hoe en waarom’ van behandelingen. Wij zijn ons ervan bewust dat niet iedereen behoefte heeft aan alle informatie. Het komt ook voor dat mensen overmand worden door de diagnose borstkanker en alle emoties die daarbij komen kijken. En wellicht alles over zich heen hebben laten komen, of zich bepaalde informatie niet meer herinneren.

Wij vinden het belangrijk dat patiënten goed geïnformeerd worden over behandelopties, alsmede de voor- en nadelen ervan. Omdat niet alle patiënten in staat zijn alle informatie op te zoeken over alle behandelopties, vinden wij dat het de verantwoordelijkheid van het ziekenhuis is om patiënten te informeren. Wij willen op basis van deze resultaten dan ook graag in gesprek gaan met de ziekenhuizen. Concreet gaan we de resultaten ook aankaarten tijdens een bijeenkomst in mei, waarbij de helft van de Nederlandse ziekenhuizen wordt verwacht.  

Zoals eerder aangegeven, zullen deze resultaten worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek opgezet door de NABON Breast Cancer Audit (NBCA) in samenwerking met Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), welke financieel ondersteund is door KWF. Dit onderzoek richt zich op het verbeteren van chemotherapiebehandeling op maat bij borstkanker. Door middel van dit onderzoek krijgt BVN zicht op de combinatie van patiëntervaringen en het toepassen van (neo)adjuvante chemotherapie in Nederlandse ziekenhuizen.