Borstkankerpatiënten over het algemeen goed geïnformeerd over de kenmerken van hun soort borstkanker of DCIS

In november 2023  vroegen we aan ons B-force panel om een vragenlijst in te vullen over hoe zij geïnformeerd zijn over de kenmerken van hun soort borstkanker of DCIS. 1.328 mensen vulden deze vragenlijst in. 87% is (ook) door zorgverleners geïnformeerd over de kenmerken van hun tumor of DCIS. Gemiddeld beoordelen zij de informatie met een 7,6: een ruime voldoende dus.  

Als borstkankerpatiënt krijg je veel informatie.  In het laboratorium wordt door de patholoog een stukje tumorweefsel onderzocht op allerlei kenmerken. Samen met de röntgenfoto’s en/of scans wordt duidelijk wat de kenmerken van jouw tumor zijn. Dit is belangrijk voor de behandeling. Uit de antwoorden bleek dat patiënten de informatie over de tumor vooral mondeling in het ziekenhuis kreeg, bijvoorbeeld van de chirurg, de oncoloog, de verpleegkundig specialist of mammacare verpleegkundige. Naast de informatie die mensen in het ziekenhuis krijgen, zoeken veel patiënten ook zelf nog naar informatie. Bijvoorbeeld op het internet en in het eigen patiëntendossier, maar ook op andere manieren.  

Voorbereiding 

Het overgrote deel (tussen de 70 en 85%) van de respondenten geeft aan dat zij zich voorbereiden op de gesprekken die zij met hun zorgverlener hebben. Ze maken bijvoorbeeld voor het gesprek zelf een vragenlijst, bijvoorbeeld via B-bewust. In de gesprekken wordt de meeste informatie mondeling gegeven. Uit toelichtingen bij de vragen wordt duidelijk dat er veel op mensen afkomt rondom de diagnose. Hierdoor komt uitleg niet altijd ‘binnen’. Meedere gesprekken met verschillende vormen van informatie hebben de voorkeur. Als behalve mondelinge informatie ook andere manieren gebruikt zijn voor de overdracht van informatie (tekeningen, informatie op papier), wordt dit hoger gewaardeerd.  

Wat doet BVN met de uitkomsten van dit onderzoek? 

Een goede voorbereiding op gesprekken met de zorgverlener helpt patiënten om goede informatie te krijgen. Maar niet alle zorgverleners wijzen hun patiënten op de bestaande mogelijkheden. Vanuit BVN gaan wij hier actief met zorgverleners over in gesprek. Daarnaast blijkt dat de schok van de diagnose het moeilijk maakt om alle informatie goed te verwerken. Daarom pleiten wij voor meerdere informatiemomenten en meerdere informatie-instrumenten (mondeling, video, tekeningen). Daarnaast is de mogelijkheden voor het nemen van een time-out behulpzaam om de informatie te verwerken. Ook een goede verwijzingen naar waar duidelijke informatie te vinden is helpt patiënten. Verder blijft het belangrijk om aandacht te hebben voor de begrijpelijkheid en de vorm van de informatie die zorgverleners geven.  

Meer lezen? Het hele rapport vind je hier.