Borstkankervereniging Nederland op online Samen Beslissen symposium

Het klinkt zo gemakkelijk, samen beslissen met je arts over je behandeling. Uit de verhalen van onze leden weten wij hoe ingewikkeld het kan zijn. Welke bijwerkingen kan een behandeling hebben en wat betekent dat dan voor jou en je leven? Het is belangrijk om daar vooraf bij stil te staan en tegelijkertijd niet eenvoudig, want het vraagt best veel van patiënten. Dit was de belangrijkste boodschap van onze belangenbehartiger Maaike Schuurman tijdens de online conferentie ‘Samen beslissen met uitkomstinformatie: een koel hoofd en een warm hart!’ van afgelopen maandag. Zij en belangenbehartiger Mirjam Velting waren hier namens Borstkankervereniging Nederland als spreker aanwezig.

Tijdens de online conferentie ‘Samen beslissen met uitkomstinformatie: een koel hoofd en een warm hart!’, dat door ruim 700 mensen werd bekeken, gaf onze belangenbehartiger Maaike Schuurman ook een lezing over wat de meerwaarde kan zijn van een ‘patiënten dashboard’. Zo’n dashboard is een digitale omgeving waarin op een eenvoudige manier wordt weergegeven hoe iemand – tijdens een behandeling en op verschillende momenten in de tijd - scoort op bepaalde gebieden als vermoeidheid, pijn en mentaal welzijn. Deze scores zijn het resultaat van vragenlijsten die een patiënt regelmatig invult. Hoe meer mensen tijdens hun borstkankerbehandeling(en) zulke vragenlijsten invullen, hoe meer informatie er komt over de ervaren last, bijwerkingen en late gevolgen. Deze informatie kan vervolgens gebruikt worden om toekomstige patiënten beter te informeren over hun kans op een bepaalde bijwerking.

Valkuil

Dit is een goede ontwikkeling, maar heeft ook een valkuil. Want een beslissing nemen over je behandeling gaat over zoveel meer dan alleen informatie. Het gaat om zoveel meer dan alleen de ziekte en het patiënt-zijn. Ook met deze goede ontwikkelingen is het nog steeds de uitdaging om in de spreekkamer een gesprek van mens tot mens te voeren. Een gesprek waarbij het gaat over wat belangrijk is in iemands dagelijks leven, nu en in de toekomst. Inmiddels weten we dat het voor veel patiënten belangrijker is om te weten wat de mogelijke impact van een bijwerking op hun dagelijks leven zal zijn dan hoeveel procent kans ze hebben op zo’n bijwerking. En onderzoek laat zien dat de basis – een gesprek voeren gericht op samen beslissen waarbij dit centraal staat – nog onvoldoende stevig staat.

Inspiratiesessies

Borstkankervereniging Nederland zet zich ervoor in dat mensen in het ziekenhuis goed worden begeleid bij het maken van keuzes over hun behandeling. We geven bijvoorbeeld inspiratiesessies Samen Beslissen aan zorgverleners, verzorgen gastlessen en organiseren (geaccrediteerde) trainingen met ervaren trainers uit het veld. Wij vinden dat Samen Beslissen geïntegreerd moet worden in de zorg en dat zorgverleners het een logisch onderdeel vinden van hun werk. Wil je hier meer over weten? Neem contact op met Annette Arps.

Meer informatie

Heb je zelf borstkanker, ben je een naaste van iemand met borstkanker of heb je erfelijke aanleg voor borst en eierstokkanker én ben je benieuwd hoe je gesprekken in het ziekenhuis over behandelingen en keuzes kunt voorbereiden? Kijk dan eens op borstkanker.nl/goed-voorbereid.