BVN blikt terug: Ontwikkelingen van het afgelopen jaar

Wat een jaar was 2020! We verheugden ons op de viering van ons 40-jarig jubileum, maar helaas verliep dat anders dan gepland door het coronavirus. Toch kijken we vol trots terug op het afgelopen jaar. Samen met onze vrijwilligers hebben we veel kunnen doen voor mensen met borstkanker, erfelijke aanleg en hun naasten. We delen graag onze hoogtepunten met je.

COVID-19 en borstkankerzorg

De uitbraak van het coronavirus zorgden voor veel verandering in de borstkankerzorg. Zo kwam het bevolkingsonderzoek borstkanker een tijd stil te liggen en daalden het aantal diagnoses dit jaar flink. Wij maakten ons hier hard voor door de situatie in ziekenhuizen via onze patient advocates en achterban te inventariseren en in gesprek te gaan met zorgverleners, de staatssecretaris, RIVM en andere betrokkenen. Ook informeerden we patiënten over het coronavirus en borstkanker via een live uitzending en een uitgebreide Q&A, die we samen met het Nationaal Borstkankeroverleg Nederland (NABON) maakten.

Ook in 2021 blijven wij de ontwikkelingen ten aanzien van COVID-19 volgen. Zo kijken we samen met de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) naar de mogelijke indicaties van vaccins voor kankerpatiënten. We zijn aangesloten bij het NABON-consortium en gaan de komende jaren de effecten van het coronavirus op borstkankerpatiënten en de bijbehorende zorg nader onderzoeken.

Ontwikkelingen en projecten

Ondanks de impact van COIVD-19 hebben we ook op andere vlakken niet stilgezeten. Zo ontwikkelden we praatkaarten voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden, droegen we ons steentje bij aan de nieuwe online module ‘Samen Beslissen voor patiëntvertegenwoordigers’ en brachten we het onderwerp uitgezaaide borstkanker vaak onder de aandacht, zoals via ons webinar op 13 oktober.

Daarnaast hebben we verschillende keren naar de mening van (borst)kankerpatiënten gevraagd. Dit deden we met behulp van onze onderzoeksinstrumenten B-force en Doneer Je Ervaring. Hierdoor zijn we meer te weten gekomen over jullie ervaringen met zelfonderzoek, de coronacrisis, uitgezaaide borstkanker en erfelijke aanleg. Ook vroegen we naar de ervaringen van naasten. De resultaten van de uitvragen lees je op B-force.nl. Mocht je nog niet aangemeld zijn voor het panel, kun je ons enorm helpen door dit alsnog te doen. Want óók in 2021 komen we met een aantal vragen over de borstkankerzorg en kwaliteit van leven. Meld je hier aan!

Belangenbehartiging

Wij zijn de stem van (ex-)borstkankerpatiënten, mensen met erfelijke/familiaire aanleg en hun naasten. Die lieten we ook in 2020 horen! Zo brachten we patiëntenperspectief in bij een inventarisatie over nazorg, gingen we in gesprek met zorgverleners over betere patiëntenvoorlichting bij bestraling en maakten we ons hard voor de vergoeding van geneesmiddelen. Ook spraken we met staatssecretaris Paul Blokhuis (VWS) over het bevolkingsonderzoek borstkanker en het teruglopend aantal diagnoses borstkanker. We maken ons daar echt zorgen over en hebben inmiddels wederom – samen met KWF – een brief geschreven waarin we graag het gesprek voeren over het verlengen van de screeningstermijn en de gevolgen hiervan.

Oncogen

Onze vrijwilligers van Oncogen zetten zich ook in 2020 weer in voor mensen met erfelijke aanleg. Zij beantwoordden onder meer talloze vragen over erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker in de besloten Facebookgroep BRCA en CHEK2 NL en BE (die groeide naar bijna 2400 leden), namen deel aan bijeenkomsten van Hebon, beoordeelden wetenschappelijk onderzoek, adviseerden over het protocol explantatie siliconen borstimplantaten en schreven artikelen over erfelijke aanleg voor prostaatkanker en ook over verzekeren voor het Tijdschrift voor Urologie.

Mooiste hoogtepunten van 2020

Dit jaar hebben ook een hoop mooie momenten beleefd. We lanceerden onze nieuwe website, vernieuwden de Monitor Borstkankerzorg, wonnen de Impactprijs voor ons Time-out project, openden op 1 oktober de borstkankermaand samen met koningin Máxima en vierden ons 40-jarig jubileum via een online kennisfestival met verschillende borstkankerexperts.

Kortom: Het was een bijzonder jaar waarin we veel hebben bereikt. En we zijn nog lang niet klaar! Ook in 2021 blijven we ons inzetten voor borstkankerpatiënten, mensen met erfelijke/familiaire aanleg voor borstkanker en hun naasten. Dat kunnen we niet zonder de steun van mensen die ons een warm hart toe dragen. Word lid of doe een eenmalige donatie!

Meer informatie

Wil je meer lezen over wat we in 2020 hebben bereikt? Bekijk dan het nieuwsoverzicht én meld je aan voor onze nieuwsbrief die ieder kwartaal uitkomt.