BVN stelt lijst samen met 7 onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek die voor patiënten belangrijk zijn

Op vrijdag 15 oktober hebben wij een grote stap gezet in het opstellen van een door patiënten gedragen onderzoeksagenda gericht op borstkanker. Het zijn zeven punten waar we als Borstkankervereniging Nederland bij kankeronderzoekers aandacht voor vragen.

'Onderzoek doen waar patiënten behoefte aan hebben. Daar doen we het voor!' – BVN Expertgroep Wetenschappelijk onderzoek

Al zo’n twee jaar zijn wij bezig met het maken van een lijst onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek die voor patiënten belangrijk zijn. Uiteindelijk willen we alle onderzoekers in Nederland bewegen om aandacht te hebben voor de onderwerpen die patiënten graag onderzocht willen hebben. Na de geslaagde bijeenkomst op 15 oktober met ervaringsdeskundigen, artsen en onderzoekers hebben we nu een lijst van zeven punten:

1. Toespitsen van behandelingen op tumor- en patiëntkenmerken.
2. Langetermijneffecten van de verschillende behandelingen (o.a. vermoeidheid, (zenuw)pijn, effecten op andere organen.
3. Onvoldoende communicatie over effecten van behandelingen, bijwerkingen en late gevolgen.
4. De beste volgorde, lengte en intensiteit van behandelingen bij patiënten met uitgezaaide borstkanker (gericht op langer leven).
5. De beste volgorde, lengte en intensiteit van behandelingen voor de overleving bij de eerste behandeling van borstkanker (gericht op genezing).
6. Effectiviteit van nacontroles en zelfcontrole bij vroege opsporing en terugkeer van borstkanker.
7. Psychologische gevolgen van leven met erfelijke aanleg, ook voor kinderen en familie.

Dat is niet alles!

Wetenschappelijk onderzoek is niet de enige manier om onze doelen te bereiken. We hebben ook met elkaar vastgesteld dat we op andere manieren moeten werken aan de verbetering van de borstkankerzorg, denk aan:

• Zorgen dat randvoorwaarden geregeld worden, bijvoorbeeld het verzamelen van data over uitgezaaide borstkanker, bijwerkingen en late gevolgen.
• Stimuleren van daadwerkelijk invoeren en borgen van verbeteringen in de zorg. Bijvoorbeeld het verbeteren van de communicatie tussen arts en patiënt.    
• We merken dat er grote verschillen zijn in kennis tussen de zorgverleners en patiënten over de laatste stand van zaken binnen de borstkankerzorg, wat er allemaal al is onderzocht is en wat met de resultaten kan worden gedaan.
• Sommige onderwerpen vragen om veranderingen in beleid of in hoe de politiek tegen iets aankijkt. Bijvoorbeeld thema’s waar het RIVM zich op richt, maar ook belemmeringen in het gebruik van data door privacywetgeving.    

Samen met experts en ervaringsdeskundigen gaan we vervolgstappen zetten. Het is een zorgvuldig traject, zodat we straks een succesvolle onderzoeksagenda voor borstkanker hebben waar alle onderzoekers in Nederland graag aan willen meewerken.