Deze onderwerpen verdienen aandacht bij wetenschappelijk onderzoek

Vorige week stelden we de vraag ‘Waar moet volgens jou wetenschappelijk onderzoek* naar gedaan worden?’ Best een moeilijke vraag om te beantwoorden, gelukkig hebben bijna 400 van jullie dit gedaan, waarvoor dank! 

*Met wetenschappelijk onderzoek bedoelen we niet het onderzoek wat je bij de arts krijgt wanneer je gezondheidsklachten hebt, dit heet diagnostisch onderzoek. Het doel hiervan is om vast te stellen wat je mankeert. Wetenschappelijk onderzoek is niet in eerste plaats bedoeld om je beter te maken, maar is bedoeld om betere behandelingen voor ziekten te vinden, meer over een ziekte te weten te komen of een ziekte beter op te kunnen sporen.

Het resultaat

In deze B-force vraag vroegen we je welke onderzoeken omtrent de diagnostiek en behandeling(en) en omtrent (na)zorg en ondersteunende behandelingen in het ziekenhuis je graag zou willen zien.

Voor diagnostiek, operatie en behandeling van borstkanker werden de volgende onderwerpen vaak genoemd:

• Oorzaken van ontstaan borstkanker
• Alternatief voor de (pijnlijke) Mammografie
• Amputatie versus borstsparend opereren
• Bijwerkingen van chemotherapie
• Bijwerkingen van anti-hormonale therapie
• Zin en onzin van chemotherapie en anti-hormonale therapie (bijdrage overleving)
• Gevolgen van behandeling(en) op termijn
• Borstreconstructie en specifiek veiligheid siliconen
• Volgorde van behandelingen
• Okselklier operaties
• Schade radiotherapie (bestraling)
• Verschillende behandelingen per persoon / per tumorkenmerk
• Pijn en/ of oedeem
• (Opsporen) uitzaaiingen

(Een volledige themalijst met rangorde volgt nog)

“Kan de mammagrafie vervangen worden door een minder pijnlijke methode?”

“Ik zou de noodzaak om chemo bij de behandeling toe te passen, veel beter onderzocht willen zien. Veel meer op de persoon en de tumor afgestemd dan wat ik heb meegemaakt.”

“Onderzoek naar voortijdig stoppen met hormoontherapie door bijvoorbeeld vele bijwerkingen. De gevolgen zoals terugkeer van ziekte, overlevingskansen.”

Voor (na)zorg en ondersteunende behandelingen werden de volgende onderwerpen vaak genoemd:

• Communicatie en bejegening
• Begeleiding tijdens de behandelingen
• Begeleiding na afloop van de behandeling(en) – psychosociaal en nazorg
• Begeleiding na afloop van de behandeling(en) – anti-hormonale therapie en bijwerkingen
• Omgaan met (zenuw)pijn en/of oedeem
• Betere voorlichting
• (Na)controles en frequentie / leeftijd
• Vermoeidheid en / of concentratieproblemen
• Hulp bij werk en re-integratie
• Hulp voor het gezin / naasten
• Begeleiding en / of informatie bij uitgezaaide borstkanker
• Voeding, alternatieve geneeswijzen en beweging
• Fysiotherapie / revalidatie
• Erfelijkheid

(Een volledige themalijst met rangorde volgt nog.)

“De inzet van hulpprogramma's of specialismen gebeurt nu alleen op basis van behoefte en aanvraag van de patiënt. Leidt standaard aanbod tot sneller herstel?”

“Invloed van bewegen/fit zijn op het ziekte proces.”

“Welke effecten zijn er te verwachten van aanvullende gesprekken met de casemanager of medisch maatschappelijk werk bij uitgezaaide borstkanker?”

Ervaren klachten

Vragen waar iemand tegenaan loopt is een andere manier om inzicht te krijgen in waar wetenschappelijk onderzoek van belang kan zijn. We vroegen daarom specifiek waar je last van hebt als gevolg van borstkanker of de behandeling ervan. Onderstaand figuur geeft per onderwerp aan of er ‘last’ wordt of werd ervaren.

Helaas is bekend dat bijna iedereen ‘last’ ervaart als gevolg van borstkanker en de behandeling(en) daarvan, zeker op lichamelijk gebied.

We vroegen ook waar je precies last van hebt op lichamelijk gebied. Hierbij enkele veel genoemde voorbeelden per onderwerp. Soms overlappen de klachten, omdat de ene persoon de klacht plaatst onder lichamelijke gevolgen, en de andere persoon onder een ander onderwerp.

Lichamelijke gevolgen

• Vermoeidheid / verminderde energie
• Concentratieproblemen
• Seksualiteit (pijn / droogheid)
• (Zenuw)pijn / neuropathie / pijn in gewrichten
• Oedeem
• Longproblemen, ribproblemen en / of hartschade (bestraling)
• Huidproblemen / littekens
• Gewichtsproblemen

Psychische gevolgen

• Angst
• Onzekerheid
• ‘Chemobrein’ (o.a. geheugen en/of concentratieproblemen)
• Depressie
• Stemmingswisselingen
• Verdriet
• Veranderd lichaamsbeeld
• Moeite met accepteren
• Niet meer ‘dezelfde zijn’

Maatschappelijke gevolgen

• Afgekeurd
• Minder gaan werken
• Concentratieproblemen en vermoeidheid die werk bemoeilijken
• Vermoeidheid / gebrek aan energie dat sociale contacten bemoeilijkt
• Verlies vriendschappen
• Minder prikkels aankunnen
• Reizen of sporten is lastig
• Lastig hypotheek / andere verzekering te krijgen
• Financiële problemen
• Onbegrip omgeving

Gevolgen voor gezin / partner / kinder(wens)

• Verminderd libido / seksuele problemen
• Partner moet veel meer ‘opvangen’ / doen
• Angst en spanningen
• Emotioneler geworden / sneller geïrriteerd
• Geen kinderen kunnen krijgen
• Andere levensstijl (door vermoeidheid)
• Scheiding
• Kinderen hebben er last van (angst, gaat slechter op school)
• Minder actief zijn met gezin

“Ik kan mijn werk niet meer doen. Iedereen gaat er vanuit dat het na de behandeling weer normaal is, ik moet mezelf steeds verdedigen t.o.v. anderen en steeds weer uitleggen dat ik er wel goed uitzie, maar dat het niet goed gaat.”

“Gelukkig heb ik heerlijke kinderen en een fantastische partner. Mijn partner is aantal weken omgevallen door stress en vermoeidheid tijdens mijn chemo.”

Deelname aan wetenschappelijk onderzoek

We vroegen ook of je zelf deelneemt of hebt deelgenomen aan wetenschappelijk onderzoek. Onderstaand figuur geeft een samenvatting. 

Ongeveer de helft neemt deel of heeft deelgenomen aan wetenschappelijk onderzoek. De mensen die niet deelgenomen hebben, geven vaak aan hier wel bereid toe te zijn, maar nooit gevraagd zijn om deel te nemen. Een deel geeft aan meer behoefte te hebben aan informatievoorziening over wetenschappelijk onderzoek en waar je kunt deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek.

“Het zou mooi zijn om mee te kunnen doen aan wetenschappelijk onderzoek dat buiten de grenzen van het behandelend ziekenhuis wordt verricht.”

“Ultieme voor mij zou zijn: dat wetenschappelijk onderzoek zou kunnen aantonen dat je echt kankervrij bent. Nu kunnen de artsen dat niet zeggen (metastasen e.d.). Zou heel veel rust en vertrouwen kunnen geven.”

Actie BVN

BVN gaat op basis van jullie uitgebreide input een themaoverzicht maken met specifieke vragen die jullie hebben. Met dit overzicht willen we actief onderzoekers, ziekenhuizen en subsidieverstrekkers informeren over wat er leeft en waar behoefte aan is. Patiëntenverenigingen worden steeds meer betrokken bij onderzoeksvoorstellen, waardoor we mede de agenda kunnen bepalen (‘agendasetting’).

Sinds ongeveer twee jaar heeft BVN een expertgroep ‘wetenschappelijk onderzoek’ met ervaringsdeskundigen. Het doel van deze expertgroep is de agendasetting bevorderen, en stimuleren dat patiënten toegang krijgen tot wetenschappelijk onderzoek wanneer zij dat willen, ook wanneer dat in andere ziekenhuizen plaats vindt. Daarnaast bestaat er de ‘Patiënten Advies Groep’ (PAG); een samenwerking van BVN en BOOG (Borstkanker Onderzoek Groep) dat onderzoekers en subsidieverstrekkers adviseert vanuit patiëntenperspectief.

Daarnaast heeft deze B-force vraag veel input opgeleverd over de gevolgen van borstkanker(behandelingen). Onze expertgroep ‘late gevolgen’ zal hier verder mee aan de slag gaan.

Tot slot

In sommige gevallen valt bij toelichtingen op dat iemand met vragen zit die wij via deze weg niet kunnen beantwoorden. B-force deelname is anoniem dus wij kunnen niet reageren op specifieke vragen. Veel informatie is te vinden op onze website (tip: gebruik de zoekfunctie). We raden aan om bij specifieke (medische) vragen contact op te nemen met het ziekenhuis en eventueel je huisarts. Wanneer je er niet uit komt, kun je ook contact opnemen met de  ervaringsdeskundigen van ons digiteam. Zij zijn bereikbaar via dit formulier.

Sommigen van jullie gaven aan graag te weten waar welk wetenschappelijk onderzoek loopt. In dit overzicht(externe link) vind je vele wetenschappelijke onderzoeken. Je kunt hier filteren op kankersoort en andere kenmerken, om een onderzoek te vinden die wellicht voor jou toegankelijk is. Dit is echter geen compleet overzicht, wij streven er naar om in de toekomst dit overzicht wel compleet te krijgen. 

Hier vind je meer informatie over wetenschappelijk onderzoek