Driekwart borstkankerpatiënten krijgt te maken met ongewenste gewichtsverandering
Vorige week vroegen we je naar de ervaringen met gewichtsverandering. De vragen zijn tot nu toe door 930 mensen beantwoord, waarvoor dank!
Ruim driekwart van jullie heeft te maken (gehad) met ongewenste gewichtsverandering: 12% is afgevallen en 66% is aangekomen. 22% geeft aan geen gewichtsverandering te hebben ervaren.
Het resultaat
Onderstaande afbeelding laat zien dat mensen die zijn afgevallen minder eetlust hebben (61%) en (daarom) ook minder eten (63%). Bij de mensen die zijn aangekomen is bij de grootste groep juist niets veranderd (twee maal 64%). Voor wat betreft verandering in beweging verschillen mensen die afgevallen zijn en die aangekomen zijn niet van elkaar. Er wordt door beide groepen eerder minder dan meer bewogen, mede door vermoeidheid, lymfoedeem en andere (pijn) klachten.
Als er alleen gekeken wordt naar mensen bij wie zowel het hongergevoel, de hoeveelheid eten en de mate van beweging hetzelfde is gebleven (n=161), dan is de situatie als volgt:
Geen gewichtsverandering: 33%
Afgevallen: 6%
Aangekomen: 61%
Opvallend is dat een groot deel aan is gekomen, zonder dat er meer gegeten of minder bewogen werd. Dit deel is het grootst bij een combinatie van chemotherapie en anti-hormonale therapie. Een deel geeft aan het moeilijk te vinden om kilo’s kwijt te raken.
“Ik denk dat het een ondergewaardeerde bijwerking is. Ik ben altijd erg slank geweest (ook na twee zwangerschappen) en ben nu 12 kilo zwaarder dan voor de borstkanker. Sporten en minder eten geeft weinig tot geen effect. Het kost veel extra tijd en energie.”
Voor wat betreft het eetpatroon (wat je nu wel of juist niet meer eet), geeft 68% van de mensen die zijn afgevallen aan dat dit veranderd is, tegenover 43% van de mensen die zijn aangekomen. Als toelichting wordt met name door mensen die zijn afgevallen aangegeven dat bepaald eten niet meer smaakt.
Ervaren last
De gewichtsverandering die bij beide groepen het meeste voorkomt is tussen de 2 en 5 kilo en tussen de 5 en 10 kilo. Mensen die zijn afgevallen hebben hier gemiddeld minder lichamelijk en emotioneel last van dan mensen die zijn aangekomen. Op een schaal van 1 tot en met 10, waarbij 1 staat voor ‘geen last’ en 10 voor extreem veel last, wordt er door mensen met gewichtsafname gemiddeld een 2,6 gegeven (voor zowel lichamelijke als emotionele last). Mensen die zijn aangekomen geven gemiddeld een 5,0 voor lichamelijke last en een 6,3 voor emotionele last. Hoe groter de gewichtsverandering, hoe hoger het cijfer. Met name bij aankomen van meer dan 10 kilo ervaart men last: gemiddeld een 7 voor lichamelijke last en een 8 voor emotionele last.
“De verandering van mijn lichaam. Dat ik mijn borsten kwijt ben dat kan ik uiteindelijk een plekje geven. Het aankomen ondanks een gezonde levensstijl vind ik op zijn minst gezegd onprettig. Mijn figuur is totaal veranderd.”
“Vanwege de misselijkheid en het vele overgeven viel ik af. Dan zat ik als een hoopje ellende op de bank, plukkend aan mijn loszittende pyjamabroek en dacht ik: "Er blijft niets van me over.”
Informatie en begeleiding
Mensen die zijn afgevallen kregen vaker informatie en begeleiding dan mensen die zijn aangekomen, terwijl de behoefte juist bij de laatste groep groter is. Zie onderstaand figuur.
Opvallend is dat 57% van de mensen met ongewenste gewichtstoename niet geïnformeerd is en 55% kreeg geen begeleiding, terwijl ze hier wel behoefte aan hadden.
“Ik vind het goed en prettig om van tevoren te weten dat je kunt aankomen door de medicatie. Verpleegkundige heeft ook richtlijn gegeven wat 'normaal' is om aan te komen en wanneer het teveel is. Mocht dat laatste het geval zijn dan weet je dat je aan de belt moet trekken om dit te veranderen.”
Tot slot vroegen we of jullie tips hebben voor mensen die te maken hebben of krijgen met gewichtsverlies. Hierbij een selectie van veel genoemde tips:
- blijven bewegen, ook al is dat soms lastig
- contact zoeken met een diëtist (gespecialiseerd in oncologie en voeding)
- (voor ziekenhuizen): informeer patiënten over ongewenste gewichtsverandering
- eetpatroon aanpassen / gezond(er) eten
- vaker kleinere porties eten
- voedings- en bewegingsdagboek bijhouden
- maak het bespreekbaar
“Neem het serieus, laat je niet afschepen door opmerkingen zoals, het hoort erbij. Kijk goed uit bij de adviezen en diëten op internet. Ik ben via mijn huisarts bij de diëtiste terecht gekomen. Dit werkte voor mij heel goed.”
Actie BVN
De uitkomsten worden meegenomen in het schrijven van ‘de medische les’ over gewichtstoename in ons blad B. Ook bouwen wij een dossier over gewichtsverandering op voor de BVN website. Verder willen wij pleiten voor meer informatievoorziening in ziekenhuizen over gewichtsverandering en specifiek begeleiding bij gewichtstoename. Wij krijgen namelijk nu signalen dat er wel aandacht is voor gewichtsverlies tijdens de behandeling, maar dat begeleiding bij gewichtstoename niet altijd geboden kan worden. Dat is zonde want de meerderheid van jullie heeft wel behoefte aan informatie en begeleiding. BVN gaat dit signaal aankaarten bij zorgverleners.
