Uitkomsten onderzoek B-force 'Jouw manier van leven en kanker. Wat is jouw ervaring?' bekend

Leefstijl bij borstkankerbehandeling: wat zeggen (ex) borstkankerpatiënten?

De aandacht voor leefstijl bij kankerbehandelingen groeit. Vooral jongere borstkankerpatiënten (onder 55 jaar) vinden dit een belangrijk onderwerp. Om hun behandeling beter aan te kunnen, hebben borstkankerpatiënten behoefte aan informatie of een gesprek met hun zorgverlener over met name bewegen, voeding en ontspanning. Liefst voor de start van de behandeling, maar niet tijdens het diagnosegesprek. Ook willen patiënten worden doorverwezen naar deskundige hulp. Dit gebeurt lang niet altijd, blijkt uit onze B-force uitvraag.  

5.539 mensen die kanker hebben (gehad), waaronder ruim 1200 (ex)borstkankerpatiënten, vulden in de zomer een uitgebreide vragenlijst in. Deze vragenlijst ging over zes leefstijlaspecten: voeding, beweging, alcohol, roken, ontspanning en slaap.

Resultaten 

Ruim 73% van de ondervraagde borstkankerpatiënten gaf aan tenminste één leefstijlthema te willen bespreken met een zorgverlener in het ziekenhuis. Binnen deze groep was de behoefte aan een gesprek over voeding en beweging het grootst, gevolgd door ontspanning en slaap.  Opvallend in de peiling is, dat hoe jonger de patiënt, hoe groter de behoefte is om het met een zorgverlener over leefstijl te hebben en informatie te krijgen. Ouderen hebben die behoefte minder en gaan ook minder zelf op zoek naar informatie. 

82,1% van de respondenten geeft aan met één of meerdere leefstijlthema’s aan de slag te zijn (geweest). Ze hebben geprobeerd iets te veranderen. Vooral bewegen en voeding maar ook ontspanning werden genoemd.  
De belangrijkste redenen om met leefstijl aan de slag te gaan hebben vooral betrekking op de gevolgen van de behandeling van borstkanker en het volhouden ervan. (O.a. fit blijven, herstellen, ontspanning, omgaan met bijwerkingen en zelf grip houden op de situatie.) Dit blijkt ook uit de voorkeur van de respondenten om het gesprek over leefstijl te voeren op een moment tussen diagnose en behandeling. Het diagnosegesprek zelf, vindt 88% een slecht moment. Redenen waarom het niet gelukt is of waarom niet geprobeerd is iets aan leefstijl te veranderen zijn divers. Belangrijk is wel dat een deel van deze groep zegt dat het waarschijnlijk wel was gelukt als ze ondersteuning hadden gehad.  

Het gemiddelde cijfer dat de borstkankerpatiënten geven aan de aandacht voor leefstijl in hun ziekenhuis is een 7,1. 

Aanbevelingen 

De toenemende aandacht voor leefstijl is een goede ontwikkeling, omdat investeren in leefstijl kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling. Dit moet de insteek vormen bij ieder gesprek over leefstijl. Leefstijl mag nooit een ‘afvinkonderwerp’ zijn in de spreekkamer en moet gaan over alle leefstijlthema’s. Hierbij vindt BVN het belangrijk dat zorgverleners de mens achter de patiënt zien en kennen, om aan te kunnen sluiten bij diens kennis, situatie en mogelijkheden. Ook bedrukken wij dat of je wel of niet (weer) ziek wordt, bijwerkingen krijgt, in meer of mindere mate late gevolgen ervaart, ook afhankelijk is van andere, niet beïnvloedbare factoren. Leefstijl kan helpen om je beter te voelen, maar is geen garantie.  
Alle borstkankerpatiënten in heel Nederland moeten laagdrempelig toegang hebben tot betrouwbare informatie én ondersteuning. De behoeft aan informatie over leefstijlthema’s en ook aan ondersteuning die blijkt uit deze peiling, pleit voor een leefstijlloket per ziekenhuis.  

Rapporten 

Het rapport gemaakt op basis van de antwoorden van de (ex-)borstkankerpatiënten, de B-force van Borstkankervereniging Nederland (BVN) is hier te vinden.   

Het rapport van de resultaten van de totale groep van de Doneer je Ervaring-vragenlijst (DJE) van Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten (NFK), vind je hier. 

Visie 

BVN ontwikkelt momenteel een visie op leefstijl. De uitkomsten van deze B-force bieden nieuwe inzichten en leveren ook vervolgvragen op. In de eerste maanden van 2025 willen we mede aan de hand van deze vragen de visie bespreken en waar nodig aanscherpen met patiënten én zorgverleners.  

Doe jij mee met ons B-force panel? 

We zoeken nieuwe panelleden! Schrijf je in voor ons  B-force panel. Hoe meer mensen meedoen in het panel, hoe beter wij weten wat er leeft onder (ex)borstkankerpatiënten. Als je je aanmeldt, krijg je 3 tot 4 keer per jaar een vragenlijst over allerlei borstkankerzorg-gerelateerde onderwerpen. Je kunt per onderwerp steeds zelf bepalen of je de vragenlijst wilt invullen. En als de uitkomsten bekend zijn, informeren we je daarover. 

Met de uitkomsten helpen wij de zorg voor iedere borstkanker patiënt iets te verbeteren. De top 5 van genoemde klachten zijn: vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, geheugen- of concentratieproblemen, neuropathie en overgangsklachten/hormonale klachten. Lymfoedeem klachten nemen in de loop der jaren zelfs toe. Dit onderzoek maakt opnieuw duidelijk dat de diagnose en de behandelingen van borstkanker grote invloed hebben op verschillende aspecten van het dagelijks leven. Het leven staat voor veel (ex)patiënten in een heel ander daglicht. Eén op de vijf mensen heeft last van sombere of depressieve gevoelens, en maar liefst 68% van de borstkankerpatiënten geeft aan nooit meer zorgeloos te zijn. Ook moeite hebben met het uitvoeren van huishoudelijke taken, lang moeten bijkomen na sociale activiteiten en problemen op het werk worden genoemd.