Als je niet meer beter wordt, wat heb je dan nodig?

Een paar weken geleden hebben we gevraagd naar de ervaringen en voorkeuren van mensen die niet meer beter worden (uitgezaaide kanker). We stelden deze vraag via Doneer je ervaring samen met NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties).

In totaal namen in september 654 ongeneeslijk zieke kankerpatiënten deel aan dit landelijke onderzoek. Hieruit blijkt dat patiënten zich niet erg gesteund voelen door hun zorgverlener, tijdens het gesprek waarin patiënten horen dat zij niet meer zullen genezen. Maar liefst 28% is niet verder geholpen door het ziekenhuis, terwijl de meerderheid (57%) hier wel behoefte aan heeft. Er is vooral behoefte aan contact met een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis, aandacht voor naasten en advies over psychische en lichamelijke klachten.

Het resultaat

De gemiddelde leeftijd van de deelnemers is 60 jaar en iets meer dan de helft (58%) is vrouw. Borstkanker (22%), bloed- of lymfeklierkanker (21%) en prostaatkanker (19%) zijn de meest voorkomende diagnoses. De gemiddelde tijd sinds de laatste behandeling is 1 jaar. De ondervraagden weten sinds ongeveer 3,5 jaar dat zij niet meer beter worden. Drieënveertig procent is behandeld in een topklinisch ziekenhuis, dertig procent in een algemeen ziekenhuis en vijfentwintig procent in een universitair medisch centrum (UMC) of in een in kanker gespecialiseerd ziekenhuis.

Het gesprek waarin je hoort dat je niet meer beter wordt

Uit de resultaten blijkt dat bij een ruime meerderheid van de kankerpatiënten (86%) de behandelend arts degene is die hen verteld heeft dat hij of zij niet meer beter wordt. Elf procent kreeg deze boodschap van een andere arts, 2% van een verpleegkundige en 1% van de huisarts. Kankerpatiënten hechten veel belang  aan (emotionele) steun van de zorgverlener tijdens het gesprek waarin zij horen niet meer beter te worden. De tevredenheid met de (emotionele) steun die patiënten van de zorgverlener tijdens dit gesprek hebben ontvangen, wordt door patiënten gewaardeerd met een rapportcijfer van 6,4. Voor de tijd die de zorgverlener nam om dit gesprek te voeren geven patiënten een rapportcijfer van 7,3.

Hulp van het ziekenhuis

Drieënzestig procent van de kankerpatiënten geeft aan door het ziekenhuis verder te zijn geholpen, nadat zij hoorden niet meer beter te worden. Daarbij ervaren patiënten die behandeld worden in topklinische ziekenhuizen vaker dat zij verder geholpen zijn, dan patiënten in universitaire medische centra en in algemene ziekenhuizen. Ruim een kwart (28%) van de patiënten geeft aan niet verder geholpen te zijn door het ziekenhuis, nadat dat zij hoorden dat zij niet meer beter zouden worden. Hiervan geeft 57% aan hier wel behoefte aan te hebben. Er is vooral behoefte aan contact met een vast aanspreekpunt, aandacht/steun voor naasten, informatie/advies over psychische klachten en informatie/advies over lichamelijke klachten.

Praten over het levenseinde

Het merendeel van de kankerpatiënten (62%) heeft (op enige moment) behoefte om te praten over zijn of haar levenseinde. Daarbij hebben vrouwen meer behoefte om hierover te praten dan mannen. Dit gesprek willen patiënten vooral voeren met hun partner, de huisarts, de kinderen en de behandelend arts. Onderwerpen die patiënten vooral willen bespreken zijn: euthanasie/palliatieve sedatie, pijnbestrijding, de medische zorg in de laatste levensfase, zorgen over naasten, de manier van afscheid nemen en uitvaartwensen.

Kankerpatiënten vinden het redelijk belangrijk dat er een zorgverlener is die het initiatief neemt om met hen te praten over het levenseinde. Een klein kwart (22%) geeft aan dat een zorgverlener daadwerkelijk het initiatief heeft genomen om over het levenseinde te praten. In dat geval nam bij 73% van de patiënten de huisarts het initiatief en bij 27% de behandelend arts. Bij een kleinere groep mensen werd het initiatief ook genomen door het vaste aanspreekpunt in het ziekenhuis en de psycholoog.

Wat gebeurt er met deze uitkomsten?

We vragen landelijk aandacht voor de uitkomsten van deze peiling, zodat mensen met kanker die niet meer beter worden weten wat zij van ziekenhuizen mogen verwachten en er meer bewustwording komt over praten over het levenseinde (dit is maatwerk en ook niet praten is een optie).

Meer specifiek zullen wij ziekenhuizen, (eerstelijns) zorgverleners, organisaties die zich bezig houden met palliatieve zorg, maar ook politiek en media informeren over deze uitkomsten, zodat zij deze ervaringen en behoeften van patiënten zelf kunnen gebruiken om de zorg verder te verbeteren.

Daarnaast zullen de uitkomsten van dit onderzoek door de kankerpatiëntenorganisaties verspreid worden onder (ex-)kankerpatiënten.

De uitgebreide terugkoppeling van deze Doneer je ervaring vraag is te lezen op de website van NFK(externe link)

Acties BVN

BVN vindt het belangrijk dat mensen met uitgezaaide borstkanker specifieke zorg en behandeling krijgen, zoals beschreven in punt 4 van onze ABC-verklaring. We behartigen hun belangen vanuit patiëntenperspectief, door in gesprek te gaan met ziekenhuizen en huisartsen over begeleiding en patiëntgerichte zorg, juist ook bij mensen met uitgezaaide borstkanker. Verder werken we aan een uitbreiding van het dossier uitgezaaide borstkanker, met daarin verwijzingen naar ervaringsverhalen, psychosociale hulp, checklist B-bewust, lotgenotencontact en gespreksgroepen.