Een patiënt is een mens, een patiënt is meer dan zijn ziekte

De dilemma's bij borstkanker 

Binnen het zorgpad van borstkanker bestaan veel dilemma's. Vanuit borstkankervereniging Nederland nemen we je komende periode mee in een serie blogs over welke dilemma's er spelen. Vandaag hebben we het over: een patiënt is een mens, een patiënt is meer dan zijn ziekte. 

Enkele weken geleden is dankzij het interview van Mariska Koster in Medisch Contact weer pijnlijk duidelijk gebleken dat we nog niet in staat zijn om "mensen" te behandelen. Zij weet treffend te verwoorden wat het is om vooral als "patiënt" behandeld te worden. De vragen die je als mens hebt, de zorgen/angsten die een te grote rol kunnen spelen bij beslissingen over je behandeling en de blinde vlek in het zorgsysteem en bij zorgprofessionals.  Allemaal aspecten die maken dat we vaak niet als mens worden behandeld, maar als patiënt. En dat terwijl je -hopelijk- tijdelijk een patiënt bent, maar altijd een mens bent en blijft. Hoe krijgen we het systeem (het zorgpad, de zorgprofessionals en de patiënten) zover dat dit vanzelfsprekend wordt? Hoe brengen we dit ook bij anderen, zoals zorgprofessionals, onder de aandacht? 

Dit zijn vragen waar BVN zich op richt en over in gesprek gaat met veel verschillende spelers in het zorgveld. Zoals Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, NABON (Nationale Borstkanker Overleg Nederland), landelijke netwerken van ziekenhuizen, Federatie Medisch Specialisten (FMS), individuele zorgprofessionals, etc. Samen Beslissen is niet voor niets één van onze vijf B-focuspunten. We zetten ons ervoor in om te zorgen dat dit optimaal wordt toegepast in de spreekkamer. Het is een proces waarbij we willen dat de mens achter de patiënt veel meer aandacht krijgt in de spreekkamer. 

Wat doet BVN hierin? 

We zijn – nog veel “achter de schermen” - hard aan het werk op dit punt. Een paar voorbeelden: De borstkankerrichtlijn wordt dit jaar voor een deel herzien (sinds dit jaar loopt de richtlijn herziening via de Federatie Medisch Specialisten en worden ze modulair - dus in delen - herzien) en daar hebben we Samen Beslissen als belangrijk punt neergelegd om in die herziening opgenomen te worden. Waar en hoe het punt wordt opgenomen is nog onderwerp van gesprek. Wel zijn alle deelnemers het ermee eens dat het een plek moet krijgen, dus de inzet en de wil is er. Dat is een mooie stap die we onder de aandacht blijven houden! 

Ook zijn we sinds begin dit jaar actief in het Landelijk Programma Uitkomstgerichte Zorg. Hierin koppelen we de bestaande borstkanker indicatoren aan beslismomenten in het zorgpad en daar koppelen we weer meetmomenten aan. Het doel is dat mensen met borstkanker daardoor in de toekomst veel gerichter informatie krijgen over de impact van behandelingen op hun dagelijks leven. Bijvoorbeeld bij het besluit om wel of geen chemotherapie toe te passen waarbij er ook gekeken wordt naar bijwerkingen. 

Beide trajecten worden zorgvuldig doorlopen, zijn niet zonder de nodige discussies en duren daarom vaak wel een jaar tot anderhalf jaar. Het is mooi om te merken dat artsen en verpleegkundigen het belang erkennen en herkennen om steeds meer naar de mens als geheel te kijken.  

Wellicht denk je wat heb ik hieraan als patiënt?  

Het kan je helpen om een beter beeld te krijgen van de keuzes die je tijdens jouw borstkankertraject hebt. Ook helpt het je een beeld te vormen van wat de gevolgen van de verschillende keuzes kunnen zijn op jouw kwaliteit van leven en wat voor jou belangrijk is om mee te wegen in het besluit. Een besluit dat je samen met je zorgverlener neemt. 

Het kan je helpen om jouw behandeling en jouw leven meer op je persoonlijke situatie af te stemmen en jouw leven dus meer kwaliteit te geven. 

Mensen met borstkanker proberen we op allerlei manieren bewuster te maken om dat wat je bezighoudt en wat belangrijk is in jouw leven te delen met zorgverleners. Alles wat BVN “achter de schermen” doet en wat jij zelf in jouw gesprek met je zorgverleners doet, helpt hierin mee. Vraag dus of jouw zorgverlener aan Samen Beslissen doet en bereid je voor op gesprekken. Stel de drie goede vragen en vraag naar een keuzehulp of een ander hulpmiddel dat jullie beiden kan helpen in jullie gesprek. 

Waarom duurt dit zo lang? 

Het gaat om een grote omslag in de zorg. Het Institute of Positive Health van Machteld Hubert, grondlegger van het gedachtegoed Positieve Gezondheid, verwoordt dit heel treffend: mensen zijn niet hun aandoening. Toch focussen we daar in de zorg doorgaans wel op. Alle aandacht gaat uit naar hun klachten en gezondheidsproblemen en hoe we die kunnen oplossen. “Positieve Gezondheid” kijkt meer naar mensen zelf, hun veerkracht en wat hun leven betekenisvol maakt. Zo’n fundamentele omslag in een zorgpad kost tijd en het eindresultaat kan nog jaren duren. De wil is er. Het gaat om het zorgpad dat al veel jaren op een bepaalde manier is ingericht en niet zomaar te veranderen is. Daar moeten veel partijen over meebeslissen. Dat maakt het lastig, en dus een lang traject. 

Toch zien we ook vooruitgang. De kunst is om op weg naar het grote doel ook te blijven kijken naar de successen die onderweg worden behaald. De weg ernaar toe bepaalt je succes.  

Afgelopen jaren hebben we vooral gewerkt aan het "uitdragen" van het belang van Samen Beslissen en wat het de patiënt, zorgverlener en zorg oplevert. We hebben allerlei hulpmiddelen ontwikkeld die "het goede Samen Beslissen gesprek” tussen zorgverlener en degene met borstkanker makkelijker maakt. Denk daarbij aan keuzehulpen, goede vragen en een patiëntenfolder, maar ook trainingen, E-learnings, gastlessen en inspiratiesessies voor zorgverleners. Heel gericht werkt BVN inmiddels ook landelijk samen met veel ziekenhuizen en individuele zorgverleners door ze een leertraject aan te bieden waar zorgverleners training en/of coaching en feedback krijgen op een aantal specifieke gesprekvaardigheden. Een goed voorbeeld is ons project "Implementatie time-out en gedeelde besluitvorming bij borstkanker” waar we de PGO Impactprijs mee wonnen en waarover inmiddels meerdere wetenschappelijke publicaties zijn verschenen. Wil je meer weten over hoe we zorgprofessionals informeren en inspireren op dit gebied, bekijk dan eens onze mini E-learning voor zorgverleners waarin veel kennis en ervaring van de afgelopen jaren samen komt.  

Het is vaak de eerste keer dat je voor deze keuzes in je traject staat, met alle angst en zorgen die erbij komen. Dus neem de tijd: overleg, denk na, adem in - adem uit en laat je helpen op een manier die bij jou past. Het is jouw leven en jouw behandeling.  

Ik heb de hoop dat we richting het einde van het jaar Samen Beslissen zowel in de richtlijn als in het programma Uitkomstgerichte zorg een plek hebben weten te geven. Hiermee kunnen we dan “harder” roepen dat Samen Beslissen in iedere gesprek toegepast moet worden. 

Kan BVN hierin hulp gebruiken? En zo ja, van wie? 

Ja! Help ons om aan iedere zorgprofessional de boodschap uit te dragen: je wilt als mens behandeld worden en je bent meer dan je behandeling of je klachten.  
En voor de zorgprofessional: blijf nieuwsgierig naar de mens die voor je zit. Gebruik de technieken van Samen Beslissen, laat je (bij)scholen of kijk naar de mogelijkheden die wij hierboven hebben benoemd. Een goed gesprek voer je samen.