Lotgenotencontact bij borstkanker: flexibiliteit en diversiteit van belang!
Enkele weken geleden vroegen we jullie wat jullie van lotgenotencontact* vinden en wat jullie ervaringen hiermee zijn. Ook mensen die geen behoefte hadden aan lotgenotencontact konden deelnemen. 914 mensen vulden de vragenlijst volledig in, waarvoor heel hartelijk dank!
*Lotgenotencontact is contact met mensen die in ongeveer dezelfde situatie zitten als jij. In dit geval dus contact met mensen met borstkanker of naasten van mensen met borstkanker. Of, indien van toepassing, mensen met een erfelijke aanleg voor borstkanker.
Lotgenotencontact kan op allerlei manieren plaatsvinden. Bijvoorbeeld door samen te komen met lotgenoten, 1-op-1 contact, (besloten) facebookgroepen, fora op internet, via Borstkankervereniging Nederland, via een inloophuis. Veel is mogelijk.
Behoefte aan lotgenotencontact
Als eerste vroegen we in welke fase mensen behoefte hebben aan lotgenotencontact. Onderstaand figuur geeft de uitkomsten weer.
Wat blijkt is dat tijdens alle genoemde fases in het behandelproces behoefte is aan lotgenotencontact. De fases die het meest genoemd worden zijn: ‘tijdens behandeling(en)’ (48 procent) en ‘kort na afloop van behandeling(en) (46 procent). Eén derde (33 procent) heeft (ook) langer na afloop behoefte aan lotgenotencontact. Acht van de tien patiënten hebben behoefte aan lotgenotencontact. De antwoordcategorie ‘anders’ (11 procent) bestaat uit toelichtingen op de gegeven antwoorden. In greep uit de reacties:
“Voor mij is lotgenotencontact heel belangrijk. In ieder geval rondom de eerste diagnose. Maar nu ik uitgezaaide borstkanker heb nog veel meer. Ik heb online dagelijks contact met mijn lotgenoten.”
“Wisselende behoefte, afhankelijk van mentale conditie van mijzelf en de situaties die zich voor doen.”
Twee van de tien mensen die deze vragenlijst hebben ingevuld (20 procent), geven aan geen behoefte te hebben (gehad) aan lotgenotencontact. Onderstaand figuur laat zien wat daar de redenen voor zijn.
De reden die het meest genoemd wordt, is dat mensen al genoeg steun ervaren in hun naaste omgeving (56 procent). Verder geeft een deel aan liever ervaringen te delen in de privésfeer (38 procent). De reden ‘Ik heb al genoeg toegang tot tips en informatie’ sluit met 36 procent de top-3 af. Zorgen om privacy, tijdgebrek en onbekendheid met lotgenotencontact worden niet of nauwelijks als reden aangehaald. Bij ‘anders’ wordt af en toe genoemd dat mensen negatief kunnen zijn.
“Ik heb een traject van 2 jaar behandelingen en onderzoeken gehad. Dat heeft in die tijd mijn hele leven bepaald. Dat wilde ik zeker niet langer rekken. Ik had er genoeg van dat alles om kanker draaide.”
“1 keer geweest. Die mensen daar zijn vrij negatief en zelf stond ik er positief in. Wilde me daar niet in mee laten slepen.”
“Ik zoek zelf info op.”
Aan de mensen die geen behoefte hebben of hadden aan lotgenotencontact, vroegen we of Borstkankervereniging Nederland of een andere organisatie iets (anders) kan doen zodat er eventueel wel interesse is. 34 mensen gaven een toelichting, een derde daarvan weet het niet of vindt van niet.
Enkele suggesties:
“Misschien meer op leeftijd ook groepen maken die contact met elkaar kunnen hebben.”
“Het zou fijn zijn als er door de oncologisch verpleegkundige informatie wordt verstrekt over yoga, mindfulness, jin shin jyutsu, wandelcoaching enz. als ondersteunende hulp bij de chemo, ook om lotgenoten te ontmoeten.”
“Actieve bijeenkomsten waarbij je ontspannen kunt bezig zijn!”
Aan de mensen die wel behoefte hebben (gehad) aan lotgenotencontact, en aan de mensen die wellicht in de toekomst deze behoefte krijgen, vroegen we naar de redenen.
Er is een duidelijke top-3 zichtbaar in redenen voor behoefte aan lotgenotencontact: ervaringen van anderen horen of lezen (67 procent), behoefte aan praktische informatie en tips (64 procent) en ervaringen delen met mensen die de situatie (h)erkennen (58 procent). De overige redenen zijn erg uitlopend. Bij ‘anders’ wordt onder andere genoemd:
“Ik wilde hoop putten uit contact met anderen met uitgezaaide kanker. Ik wil ervaring delen en mensen ontmoeten die het ook lukt een leven te leven met/ondanks uitgezaaide kanker.”
“Tijdens behandeling word je geleefd. Als de behandeling stopt komt besef pas en val je in een groot gat. Anders ben je wekelijks wel in het ziekenhuis en dan ineens niks meer.”
“Kracht en motivatie opdoen om de draad van het echte leven weer op te pakken onbedaarlijk met elkaar kunnen lachen om van alles.”
Ook vroegen we aan wat voor soort lotgenotencontact mensen behoefte hadden of hebben. Onderstaand figuur van de antwoorden samen.
De behoefte aan het soort lotgenotencontact is heel divers. Vragen stellen aan lotgenoten en online berichten uitwisselen worden met respectievelijk 43 procent en 38 procent het meest genoemd.
Bij ‘anders’ wordt, naast toelichtingen op bovenstaande, onder andere het volgende genoemd:
“Een Herstel en Balansprogramma. Dus samen sporten, samen begeleiding door een psycholoog. En als groep samen dingen doen.”
“Lotgenotengroepen via Facebook.”
“Een vriendin bleek gelijktijdig dezelfde diagnose te hebben gehad. Wij hebben het samen vaak besproken.”
Informeren over lotgenotencontact
Ongeacht of mensen wel of geen behoefte hadden aan lotgenotencontact, vroegen we of je erover bent geïnformeerd en zo ja, door wie. Bijna een derde (32 procent) is niet geïnformeerd over lotgenotencontact. Van de overige 622 mensen, geven bijna drie op de tien (28 procent) aan niet meer te weten door wie ze zijn geïnformeerd. Verder worden de volgende antwoorden gegeven (meerdere antwoorden mogelijk):
Zorgverleners in het ziekenhuis: 50%
Naaste omgeving: 11%
Huisarts: 3%
Anders: 18%
“Via het ziekenhuis gehoord over sporten met lotgenoten.”
In de meeste gevallen worden mensen dus geïnformeerd over lotgenotencontact door een zorgverlener in het ziekenhuis. Bij ‘anders’ wordt onder andere genoemd:
Borstkankervereniging Nederland
Fysiotherapeut
Google/zelf
Op de vraag hoe er is geïnformeerd door zorgverleners, gaven zeven op de tien (69 procent) aan dat zij (ook) mondelinge informatie kregen (het werd verteld). De helft (50 procent) kreeg (ook) schriftelijke informatie, bijvoorbeeld een folder.
“Info in de map, die ik meekreeg in het ziekenhuis.”
Over de Borstkankervereniging Nederland (BVN): 52%
Over lotgenotencontact bij mij in de buurt (bijv. inloophuis): 46%
Over lotgenotencontact dat het ziekenhuis aanbiedt: 31%
Over lotgenotencontact via internet (bijvoorbeeld kanker.nl, Facebookgroepen):20%
Over een andere patiëntenvereniging: 6%
Anders: 13%
“Ik wist al van het bestaan van de BVN en in het ziekenhuis zag ik pas iets voorbij komen op het scherm in de wachtkamer.”
De helft (52 procent) werd door zorgverleners geïnformeerd over BVN, en bijna de helft (ook) over lotgenotencontact in de buurt. Bij anders wordt onder andere aangegeven:
Herstel en balans
Andere vorm van oncologische revalidatie
Ervaringen met lotgenotencontact (algemeen)
Acht op de tien mensen die behoefte hadden aan lotgenotencontact (81 procent) hebben dit ook gehad. Op de vraag waarom iemand die ondanks de behoefte, geen lotgenotencontact heeft gehad, wordt meestal genoemd dat het niet bekend was dat dit bestond.
“Omdat ik het niet wist en er zelf helemaal niet bij stil heb gestaan, moest van mezelf doorgaan na de diagnose.”
“Tijdens behandeling geen behoefte aan, daarna druk met het 'normale' leven weer oppakken.”
Aan de mensen met lotgenotencontact, voegen we hoe ze dit hebben gevonden. Onderstaand figuur geeft de antwoorden weer.
Het vaakst vinden mensen (ook) lotgenotencontact via sociale media (33 procent), het ziekenhuis (28 procent) en Borstkankervereniging Nederland (BVN, 27 procent). Dit laatste is mogelijk een overschatting – ongeveer de helft van het B-force panel waaraan deze vragenlijst is aangeboden, is lid van BVN. De antwoordcategorie ‘anders’ is met 32 procent opvallend vaak ingevuld. Hierbij wordt het volgende vaak genoemd:
Via bekenden / familie (eigen netwerk)
Herstel en balans
Fysiotherapie / oncologische revalidatie
“Via lotgenotenactiviteiten voor Aya’s. Maar ook tijdens het revalidatieprogramma dat ik volgde bij een revalidatiecentrum. Daarnaast ook bij congressen en tijdens kankergerelateerd vrijwilligerswerk.”
“Via het ziekenhuis gaan sporten met lotgenoten en later revalideren met lotgenoten en onlangs via Facebook een besloten groep gevonden.”
Op de vraag waar het lotgenotencontact uit bestond of bestaat, wordt als volgt geantwoord:
Het meest wordt ‘vragen stellen aan lotgenoten’ genoemd (38 procent), gevolgd door (ook) het online uitwisselen van berichten (35 procent). Bijna drie op de tien (29 procent) ondernamen (ook) een activiteit in een groep. Verder is er ervaring bij alle andere vormen van lotgenotencontact – wederom redelijk diverse uitkomsten. Bij andere vormen wordt onder andere genoemd:
Samen sporten / bewegen
Fysiotherapie / oncologische revalidatie
“Ik sprak zelf af met vrouwen die ik ken die borstkanker gehad hebben, ik ging dan een uurtje wandelen en praten”.
“Verhalen en beloop van lotgenoten passief meelezen en daardoor herkenning en minder eenzaamheid ervaren.”
Aan iedereen die ervaring heeft of had met lotgenotencontact, hebben we gevraagd hoe dit is ervaren. Onderstaande grafiek geeft de uitkomsten weer.
*Omdat de antwoordcategorie ‘zeer negatief’ en negatief’ weinig voorkomen, zijn deze antwoord categorieën samengenomen.
Bijna alle ervaringen met het lotgenotencontact waar mensen behoefte aan hebben of hadden zijn (zeer) positief. Acht op de tien mensen (81%) hebben niets gemist in het lotgenotencontact. Mensen die wel wat misten, geven onder andere het volgende aan:
Door Corona het fysieke contact (bijeenkomen)
Mensen die in dezelfde situatie zitten (o.a. leeftijd, soort borstkanker)
“Zoveel zieken, zoveel ervaringen. In het begin wilde ik er niets van weten. Uiteindelijk waren de herkenbaarheid in ervaring maar ook praktische tips meelezen in de Facebook groep toch prettig.”
Lotgenotencontact via BVN
Samen (en vooral) met vrijwilligers biedt Borstkankervereniging Nederland (BVN) meerdere vormen van lotgenotencontact aan. We vroegen ons af in hoeverre je hiermee bekend bent. Onderstaand figuur vat de antwoorden samen.
De bekendheid met het lotgenotencontact dat BVN organiseert is wisselend. Ongeveer de helft is niet bekend met de verschillende vormen van lotgenotencontact die BVN aanbiedt. Mensen hebben het meest ervaring met de Facebookpagina – bijna een kwart heeft hier ook gebruik van gemaakt (25 procent). Het ‘praatmaatje’ is het minst bekend, dat is ook logisch want dit initiatief is eind vorig jaar gestart.
“Zou fijn zijn als dit gemakkelijker gaat via ziekenhuis of Borstkankervereniging. Bied het mensen aan die net de diagnose borstkanker hebben gekregen. Dan heb je zo veel vragen. Het is fijn als iemand die (deels) voor je kan beantwoorden en hetzelfde heeft doorgemaakt waarin jij nu zit.”
We waren benieuwd of, of je nu wel of niet het lotgenotencontact via BVN kent, het aanbod jullie aanspreekt. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.
Het aanbod in lotgenotencontact van BVN is afwisselend, en of het aanspreekt ook. Bijeenkomsten over een specifiek thema, een vraag stellen aan een lotgenoot via de BVN-website en activiteiten in de buurt (B-actief) spreken meer dan de helft aan.
Bij ruimte voor toelichting over lotgenotencontact dat georganiseerd wordt door / via de Borstkankervereniging, wordt onder andere het volgende aangegeven:
“Heb af en toe gekeken naar activiteiten maar was niet in de buurt of op tijden dat het me lukte. Is ook lastig als je weer vier dagen werkt en in de avond niet veel puf hebt.”
“Ik heb via de email van BVN destijds ontzettend goede tips gehad. Omdat dit 1 op 1 was en privé blijft, achteraf zeer veel aan gehad. Verhalen op internet van heel veel lotjes daar word je soms alleen maar ongerust(er) van.”
Nieuwe ideeën – digitale of hybride bijeenkomst
Borstkankervereniging Nederland wil het lotgenotencontact dat zij organiseert nog beter laten aansluiten op jullie wensen. Naast lotgenotencontact waar je elkaar ontmoet, experimenteren we ook met digitale bijeenkomsten (via internet) en contact via een ‘praatmaatje’. We zijn benieuwd wat je van onze ideeën vindt.
Digitale bijeenkomsten (via internet)
Digitale bijeenkomsten kunnen gaan over een specifiek thema zoals late gevolgen, samen beslissen of een ander specifiek onderwerp. Een online bijeenkomst bestaat uit een presentatie en/of een ervaringsverhaal, waarna je met elkaar in gesprek kunt gaan om verder te praten over het onderwerp.
We vroegen wat jullie van het idee van digitale bijeenkomsten over een specifiek thema vinden (n=727).
Goed idee, maar ik heb hier geen behoefte (meer) aan: 54%
Goed idee, en ik heb hier behoefte aan: 12%
Goed idee, en ik heb hier mogelijk in de toekomst behoefte aan: 21%
Geen goed idee: 5%
Weet ik niet: 8%
Bijna iedereen vindt het een goed idee, al heeft ruim de helft er geen behoefte (meer) aan. Een derde (33 procent) heeft nu of in de toekomst behoefte aan een digitale bijeenkomst over een specifiek thema.
“Digitale bijeenkomsten, of je ze nu wel of niet kunt bijwonen, zijn altijd interessant omdat je tips krijgt van zaken waar anderen ook mee dealen.”
“Goed idee als je niet (ver) kan reizen of door ziekte niet fysiek aanwezig kan zijn op een locatie waar de bijeenkomst wordt gehouden. Een fysieke of digitale bijeenkomst is wel anders qua communicatie.”
Aan de mensen die nu of in de toekomst behoefte hebben aan een digitale bijeenkomst, vroegen we hoe klein of groot de groep ongeveer moet zijn. Onderstaand figuur geeft de uitkomsten weer.
De optie ‘maximaal 10 mensen’ wordt het meest genoemd. Er is geen animo voor grote groepen, al geeft een kwart (24 procent) aan dat er geen maximum hoeft te gelden als mensen in kleinere groepen uiteen kunnen gaan.
“Hangt er een beetje van af met welk doel zoiets organiseert. Een webinar kan heel veel deelnemers hebben, dan is het doel vooral om informatie over te brengen. Is het doel om met lotgenoten over dit onderwerp te spreken, dan zal je misschien in kleinere groepen iets moeten opzetten.”
Sommige mensen vinden het fijn of zien kans om ‘fysiek’ bijeen te komen, dat je elkaar in het echt ziet en spreekt tijdens een bijeenkomst. Anderen hebben liever digitaal (online) een bijeenkomst. Er is ook een middenweg: sommige lotgenoten doen ‘digitaal’ mee, andere mensen wonen de bijeenkomst bij op locatie. Dat heet ‘hybride’
Wij vroegen of het idee van een ‘hybride bijeenkomst’ jullie aanspreekt. Dan zijn er dus mensen op locatie aanwezig, en anderen zijn ‘digitaal’ aanwezig. Je kunt zelf kiezen of je naar de locatie toekomt of bijvoorbeeld vanaf je computer deelneemt. Er werd als volgt geantwoord (n=233):
Ja, dat spreekt me aan: 59%
Nee, dat spreekt me niet aan: 23%
Dat weet ik niet: 18%
Het idee van hybride bijeenkomsten spreekt zes op de tien mensen aan (59 procent).
“Fysiek vind ik altijd prettiger maar soms lukt dat niet en dan is dit een mooie tussenoplossing.”
“Lijkt me rommelig en chaotisch.”
“Ligt er aan hoe ik mijn die dag of week voel. Soms is fysiek beter qua overleg en of ideeën en ervaringen te delen, en soms is het wat makkelijker via digitaal.”
“Dat ligt heel erg aan de kwaliteit van de techniek, facilitator en moderator.”
Nieuwe ideeën – praatmaatje
Borstkankervereniging Nederland biedt sinds kort 1-op-1 lotgenotencontact aan via een ‘praatmaatje’. Praatmaatjes zijn vrijwilligers van BVN die ook borstkanker hebben (gehad).
Als iemand zich aanmeldt voor 1-op-1 lotgenotencontact, dan probeert BVN een praatmaatje te vinden dat bij jou past. Iemand die jou kan bijstaan in het proces rond je behandeling of je herstel. Samen met je praatmaatje kun je bepalen op welke manier, op welk moment en hoe vaak je elkaar wilt spreken.
Onze praatmaatjes zijn beschikbaar om:
je te ondersteunen
naar je te luisteren
je te helpen met tips
Het contact verloopt via mail, WhatsApp of (beeld)bellen en het contact duurt ongeveer drie tot zes maanden.
We vroegen aan jullie wat jullie van het idee van een praatmaatje vinden. Er werd als volgt geantwoord (n=727):
Goed idee, maar ik heb hier geen behoefte (meer) aan: 75%
Goed idee, en ik heb hier behoefte aan: 5%
Goed idee, en ik heb hier mogelijk in de toekomst behoefte aan: 12%
Geen goed idee: 2%
Weet ik niet: 6%
Bijna iedereen vindt het praatmaatje een goed idee, al heeft driekwart hier geen behoefte (meer) aan. Een greep uit de reacties:
“Gelukkig kan ik zeggen dat ik het nu niet meer nodig ben. Maar ik zou hier vast veel aan hebben gehad toen ik midden in mijn behandelingen zat. Gewoon een klankbord om tegen aan te praten en die suggesties kan aandragen.”
“Leuk idee, klinkt voor mij iets té persoonlijk (ik luister/lees liever van een afstandje mee) maar denk dat het veel mensen zal aanspreken.”
“Ik zou wel een praatmaatje willen zijn voor iemand anders.”
Lotgenotencontact met iemand die op jou ‘lijkt’?
Sommige mensen vinden het prettig als zij contact hebben met mensen die in ongeveer dezelfde situatie zitten als zijzelf. Bijvoorbeeld qua leeftijd of klachten waar iemand mee te maken heeft. We legden jullie dit voor. Onderstaand figuur van de uitkomsten samen:
De overgrote meerderheid vindt het belangrijk dat het contact met lotgenoten aansluit op de eigen situatie. Het meest wordt (ook) genoemd: dezelfde medische situatie (bijvoorbeeld zelfde soort borstkanker of ziektefase). Ook contact met mensen met dezelfde klachten of late gevolgen wordt door vier op de tien mensen belangrijk gevonden. Slechts 15 procent geeft aan dat het niet zoveel uitmaakt.
“Dat wisselt per vraag. Soms liever leeftijdsgenoot, soms iemand met zelfde medicatie. Etc.”
“Ik ben met name geïnteresseerd in de situatie van mensen die al een paar jaar verder zijn in de behandeling met dezelfde medicijnen die ik krijg en of die dezelfde type kanker als ik hebben of hebben gehad.”
“En het liefst met iemand die op een beetje dezelfde manier met de ziekte omgaat. Is lastig te matchen natuurlijk, maar ik ben bv geen ‘zwelger’ en een match met iemand die zich erg slachtoffer voelt - met alle respect - zou voor mij niet werken.”
Organiseren van lotgenotencontact
De overgrote meerderheid vindt het belangrijk dat BVN lotgenotencontact organiseert (81 procent). Op de andere drie stellingen lopen de meningen uiteen. Deze stellingen gaan meer over hoe de begeleiding eruit moet zien. Een greep uit de toelichtingen:
“Ik vind dat lotgenotencontacten, dus groepen, wel degelijk professionele begeleiding nodig hebben. Dit om te voorkomen dat er info wordt uitgewisseld die bijv. onjuist is, om te voorkomen dat er door heftige verhalen/ervaringen mensen angstiger worden, kortom, zorgen dat er niemand ondergesneeuwd raakt.”
“Voor mij zijn/waren door de herkenning met lotgenoten de gesprekken toegankelijker om opener en vrijer te praten.”
“Totaal afhankelijk van onderwerp en setting en vooral behoefte van dat moment. Soms is gespreksleider handig voor structuur soms ook totaal niet nodig.”
Tot slot
Aan het einde van de vragenlijst was ruimte voor toelichting over het onderwerp lotgenotencontact, en eventuele tips. Een greep uit de reacties:
“Er moet meer bekendheid aan gegeven worden ook vanuit het ziekenhuis al.”
“Ik denk dat je niet alles zelf hoeft te organiseren, maar ook verwijzen naar andere plekken waar activiteiten georganiseerd worden is al heel belangrijk, zoals inloophuizen of andere patiëntenorganisaties.”
“Mooi initiatief waar ongetwijfeld vraag naar is. Vaak weet je pas hoe goed het voor je is als je al met de gesprekken bent gestart of zelfs als het al is afgerond. Dan voel je de meerwaarde. Dus blijf hier vooral op inzetten.”
Wat opvalt bij analyse op de persoonlijke situatie
Er is aanvullende statistische analyse gedaan op mogelijke verschillen in ervaringen en voorkeuren op basis van leeftijd, diagnosejaar, ziekte- en behandelfase, opleidingsniveau en BVN-lidmaatschap. De details zijn bij BVN bekend. Hieronder een samenvatting van de meest relevante gevonden verschillen (hoofdlijnen).
Algemeen
Twee op de tien mensen geven aan geen behoefte te hebben (gehad) aan lotgenotencontact. Dit percentage is lager bij mensen van 50 of jonger (10 procent ‘geen behoefte’), wanneer de diagnose korter geleden gesteld is, mensen nog onder behandeling zijn en bij hoger opgeleiden. In plaats van ‘ik wil ervaringen van anderen horen of lezen’, is ‘ik heb behoefte aan praktische tips’ de belangrijkste reden bij mensen van 50 jaar of jonger, bij wie (ook) de diagnose korter geleden is, mensen die nu onder behandeling zijn en hoger opgeleiden.
Mensen van 65 jaar of ouder en bij wie de diagnose langer dan vijf jaar geleden is, hebben minder behoefte aan het digitaal uitwisselen van ervaringen en digitaal contact dan jongere mensen en hier minder ervaring mee en zij vinden/zoeken contact ook vaker via andere wegen, zoals via het ziekenhuis of BVN. Ook praktisch opgeleide mensen vinden vaker lotgenotencontact via het ziekenhuis (52 procent, bij hoger opgeleiden is dit 24 procent). Mensen die niet meer beter worden vinden vaker lotgenotencontact via besloten groepen op sociale media (58 procent) dan mensen die (waarschijnlijk) beter worden of zijn (28 procent).
Mensen van 50 of jonger(en), mensen bij wie de diagnose korter geleden is en/of nog onder behandeling zijn, hoger opgeleiden en mensen die niet meer beter worden geven vaker aan iets gemist te hebben in het lotgenotencontact.
Mensen die niet meer beter worden vinden het het belangrijkst dat lotgenoten in een vergelijkbare medische situatie zitten. Dit geldt in iets mindere mate ook voor mensen bij wie de diagnose korter dan vijf jaar geleden is, die nu in behandeling zijn en (ook) mensen van 50 jaar of jonger. Voor deze laatste groep geldt bovendien dat zij (ook) graag contact hebben met mensen van dezelfde leeftijd en gezinssituatie.
Lotgenotencontact via BVN
BVN-leden, die overigens ook ouder zijn en bij wie de diagnose langer geleden is, zijn vaker bekend met het aanbod van lotgenotencontact door BVN dan niet-leden en het spreekt ze ook meer aan. Het specifieke aanbod voor mensen met uitgezaaide borstkanker is bekender en spreek meer aan onder de groep mensen die niet meer beter worden.
Er zijn geen relevante verschillen gevonden op achtergrondkenmerken bij mensen die digitale (thema)bijeenkomsten geen goed idee vinden. We zien wel dat de behoefte hieraan minder is bij oudere mensen bij wie de diagnose langer geleden is en / of mensen die niet meer onder behandeling zijn en mensen die (waarschijnlijk) beter worden of zijn. Voor wat betreft de voorkeuren in groepsgrootte vinden we geen significante en relevante verschillen. Bij hybride lotgenotencontact geeft een groter percentage van mensen die niet meer beter worden aan niet te weten of zij dit een goed idee vinden (33 procent) en een kleiner deel aan dat een hybride digitale bijeenkomst ze aanspreekt (40 procent). Bij mensen die (waarschijnlijk) beter zijn of worden is dit respectievelijk 15 procent (weet niet) en 61 procent (spreekt me aan).
Samenvatting
Acht van de tien patiënten heeft behoefte aan lotgenotencontact, waarbij mensen vooral met anderen hun ervaringen - en praktische informatie- willen uitwisselen. Er zijn meerdere manieren waarop lotgenotencontact plaats kan vinden, en voor alles is animo.
Helaas wordt ongeveer een derde van de patiënten niet geïnformeerd over de mogelijkheden over lotgenotencontact, terwijl de behoefte (ook) in het begin van de diagnose en het behandeltraject bestaat. Hier hebben wij, in samenwerking met zorgprofessionals, nog steeds een rol te vervullen. Dat BVN hierin een rol heeft, blijkt ook uit de resultaten: Acht op de tien mensen zijn het er (helemaal) mee eens dat BVN lotgenotencontact moet aanbieden. De mensen die het BVN lotgenoten contact kennen, waarderen dit.
De overgrote meerderheid vindt het belangrijk dat het contact met lotgenoten aansluit op hun eigen situatie (soort borstkanker, fase, soort klachten en leeftijd).
Nieuwe initiatieven
Vervolgens hebben we nagevraagd of mensen behoefte hebben aan digitaal lotgenotencontact, een nieuwe mogelijkheid sinds corona. We zien dat ongeveer 70% hier open voor staat. Hybride bijeenkomsten worden door de meesten (meer dan 90%) als positieve ontwikkeling gezien. Er is een duidelijke voorkeur uitgesproken voor kleine groepen, van maximaal 10 deelnemers, tenzij de mogelijkheid bestaat om in kleinere groepen uiteen te kunnen gaan. Voor ons belangrijke punten om op te pakken / door te ontwikkelen.
We zijn al begonnen met ‘praatmaatjes’ – ook dit idee wordt goed ontvangen. In reacties lazen we soms dat mensen zelf praatmaatje willen worden. Klik hier voor meer informatie.
Kanttekening
Een kanttekening bij de uitkomsten van deze B-force uitvraag: respondenten zijn geworven via het B-force panel (ongeveer de helft daarvan is BVN-lid) en sociale mediakanalen van BVN. Daarmee worden onze bekendheid en specifiek ervaringen met onze Facebookpagina mogelijk overschat. Daarnaast is het mogelijk dat de behoefte aan lotgenotencontact wordt overschat: het onderwerp spreekt mogelijk meer aan bij mensen die behoefte hebben aan lotgenotencontact, ondanks dat mensen zonder behoefte ook actief zijn opgeroepen om deel te nemen.
Actie BVN
Met deze uitkomsten willen we het lotgenotencontact via BVN opnieuw onder de loep nemen en met diverse nieuwe vormen gaan experimenteren om zo duurzaam komende jaren de informele zorg aan patiënten kunnen blijven aanbieden. Ook willen we lotgenotencontact nog meer aan laten sluiten op jullie behoefte, bijvoorbeelddoor bijeenkomsten voor kleine groepen te organiseren op late gevolgen thema’s.
Meer informatie over lotgenotencontact via BVN
Bij dezen enkele links voor meer informatie over het lotgenotencontact van BVN. Ook als je zelf praatmaatje wilt worden, vind je hieronder informatie.
