Verder leven met en na kanker, hoe is dat voor jou?

In november 2023 hebben we samen met NFK een Doneer Je Ervaring-peiling gedaan. De peiling was bedoeld voor mensen die minimaal twee jaar geleden hoorden dat ze kanker hebben of hadden. Deze peiling is ook uitgezet in het B-force panel onder borstkankerpatiënten. In totaal deden 5.710 (ex-)kankerpatiënten mee, onder wie 1.706 (ex-)borstkankerpatiënten. In deze rapportage doet BVN verslag van alleen de (ex-)borstkankerpatiënten.

In deze peiling stonden drie vragen centraal:

Wat is de invloed van kanker op het leven?
Wat zijn de lichamelijke of psychische van (de behandeling van) kanker, in de loop van de tijd
Van welke professionele zorg of steun wordt voor de gevolgen van (de behandeling van) kanker gebruik gemaakt?

Wie deed er mee aan de peiling

In totaal deden 1.706 (ex-)borstkankerpatiënten mee, waaronder 10 mannen. De kenmerken van de respondenten zijn in onderstaand overzicht opgenomen.

Voor de gebruikte methodiek van deze peiling verwijzen we naar de rapportage van de NFK (zie link aan het einde van deze terugkoppeling).

Resultaten van de peiling onder (ex)borstkankerpatiënten

Lichamelijke en psychische gevolgen als gevolg van (de behandeling van) borstkanker

88 procent van de mensen die langer dan tien jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg, heeft nu nog steeds last van één of meerdere lichamelijke en/of psychische klachten als gevolg van hun ziekte of behandeling. Voor alle 1.706 borstkankerrespondenten bij elkaar is dit 93,5 procent. De meerderheid heeft meerdere klachten tegelijk.

De meest gerapporteerde klachten zijn vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, geheugen- of concentratieproblemen en neuropathie. Bovendien heeft één op de vijf mensen met borstkanker last van sombere en depressieve gevoelens.
Hiernaast daalt het aantal respondenten met psychische klachten in de loop van de tijd met meer dan 20 procent. Een aantal (lichamelijke) klachten neemt toe in de loop van de tijd: lymfoedeem neemt toe van 28,4 naar 36,3 procent. Botontkalking, hartklachten en problemen met bloedvaten nemen ook toe in de loop van de tijd. De percentages zijn hieronder opgenomen in het overzicht ‘klachten gekoppeld aan ‘tijd sinds’ diagnose'.

Invloed van borstkanker op het (sociale) leven

58,8 procent van de borstkankerrespondenten geeft aan dat ze het moeilijk vonden om na de diagnose het leven weer op te pakken en 68,5 procent zegt door kanker nooit meer zorgeloos te zijn. Meer dan 50 procent geeft aan dat door kanker het leven er anders uitziet dan dat van hun leeftijdsgenoten. Tegelijkertijd geeft 44 procent aan nu meer van het leven te genieten dan voordat zij borstkanker kregen en 14,3 procent zegt op dit moment niet meer bezig te zijn met borstkanker.

‘Ik heb het gevoel dat elke dag belangrijk is en ik mooie dingen wil doen'

45 procent van de respondenten vindt het moeilijk om aan anderen uit te leggen wat borstkanker met hun leven heeft gedaan en 44 procent ervaart een aantal jaar na de diagnose geen begrip meer voor de gevolgen van kanker op hun leven.

20,1 procent van de borstkankerrespondenten geeft aan dat de gevolgen (van de behandeling van) borstkanker een positieve invloed heeft op de relaties met familie of vrienden, maar tegelijkertijd geeft 20,3 procent aan dat het een negatieve invloed heeft. 59,6 procent geeft aan dat het geen invloed heeft. Ook gaat kanker ten koste van vrienden (38,3 procent), maar levert ook nieuwe vrienden (29,5 procent) op!

Invloed van de gevolgen van borstkanker op het dagelijkse leven: huishoudelijke taken, sociale activiteiten en betaald werk

Uit de peiling blijkt dat de klachten en problemen door kanker(behandelingen) ook jaren na diagnose nog gevolgen hebben op het dagelijks leven. Zo geeft meer de helft van de respondenten aan in meer of mindere mate moeite te hebben met huishoudelijke taken (zie figuur hierna).

Ook meer dan de helft van de (ex) borstkankerpatiënten geeft aan door de gevolgen van kanker lang te moeten bijkomen van sociale activiteiten. Ruim 20 procent geeft aan door de gevolgen van kanker niet meer mee te doen met sociale activiteiten. Daarnaast heeft ruim driekwart van de respondenten last van de gevolgen van (de behandeling van) kanker op de activiteiten die zij graag doen in hun vrije tijd.

'Werken, huishouden en mijn sociale leven, ik moet kiezen waaraan ik mijn energie besteed, het is minder spontaan’

Van de respondenten die op dit moment geen betaald werk hebben (744 personen) geeft 44,1 procent aan dat dit komt door de gevolgen van (de behandeling van) borstkanker.

Van de deelnemers mét betaald werk (852 personen), geeft 73,8 procent (589 personen) aan dat zij op dit moment in het werk last hebben van de gevolgen van (de behandeling van) borstkanker (zie figuur hieronder). Een groot deel van de respondenten die de afgelopen maanden gewerkt hebben, (486 respondenten) geeft aan dat er op het werk (een beetje) ruimte is om dit te bespreken.

Ruim 39 procent (334 personen) van de werkenden is (door de behandeling van) kanker minder gaan werken en 22,4 procent (191 personen) van de respondenten met betaald werk heeft de urenverdeling over de week veranderd.

'Ik ervaar een verminderde belastbaarheid, terwijl de omgeving in een steeds sneller tempo lijkt door te gaan’

Professionele zorg en steun

Ongeveer 30 procent (536 personen) van de respondenten krijgt op dit moment professionele zorg of steun voor de gevolgen van de borstkanker(behandelingen). (ex-) Borstkankerpatiënten krijgen die zorg of steun vooral van de fysiotherapeut, de lymfoedeemtherapeut, de psycholoog, de huisarts, de dokter en de verpleegkundige in het ziekenhuis (zie overzicht hieronder).

Mensen met borstkanker die 2 tot 5 jaar geleden de diagnose hoorden, krijgen op dit moment1 vaker (43.7 %) professionele zorg of steun voor de gevolgen dan mensen met borstkanker die langer dan 10 jaar geleden de diagnose hoorden 26,4 %. Tussen de vijf en tien jaar geleden is dit 31,1 %.

Respondenten die behoefte aan professionele zorg/steun hebben, maar aangeven die niet te krijgen, (263 respondenten) geven hiervoor uiteenlopende redenen. Het meest wordt gerapporteerd dat de zorg/steun te kostbaar is en dat ze het gevoel hebben hier niet meer om te kunnen vragen, omdat de diagnose al langer geleden is.

‘Ik heb het ontzettend getroffen met mijn arts en mijn man was een grote steun, maar wie mij het meest geholpen heeft bij het verminderen van of het omgaan met de gevolgen van de behandeling van borstkanker...... ben ik zelf’

Conclusies en acties BVN

Dankzij de hoge respons van borstkankerpatiënten, 1.706, is het een beeld dat ontstaat relevant 2.

68 procent van de borstkankerpatiënten geeft aan nooit meer zorgeloos te zijn, dat is een zeer hoog percentage. De diagnose en de behandelingen van borstkanker hebben grote invloed op verschillende aspecten van het (dagelijkse) leven.

Zelfs langer dan 10 jaar na de diagnose borstkanker geeft 88% van de deelnemers aan dat ze nog klachten hebben. Voor BVN is dit herkenbaar en ook een heel belangrijk aandachtspunt om verder op door te pakken.

De vijf voornaamste klachten die lange tijd na diagnose worden gerapporteerd zijn:

Vermoeidheid
Verminderde lichamelijke conditie
Geheugen-/ concentratieproblemen
Neuropathie
Overgangs-/hormonale klachten

Daarbij zien we ook dat lymfoedeemklachten in de loop der jaren flink toenemen.

In 2017 hebben we een vergelijkbare peiling gedaan (onder 982 Borstkankerrespondenten) over late gevolgen; 'Late gevolgen van (behandeling van) borstkanker en jouw omgeving: wat zijn jouw ervaringen?’

De top vijf van voornaamste klachten die toen gerapporteerd werden, komen overeen met de resultaten uit deze peiling.

Acties BVN

Voor ons geldt dat we onverminderd doorgaan met het benoemen van de noodzaak om late gevolgen goed in beeld te brengen en daar waar mogelijk acties aan te verbinden om te zorgen dat borstkankerpatiënten hierbij ondersteund worden. De volgende concrete doelen passen hierbij;

Borstkankeronderzoeksagenda

‘Lange termijneffecten van de verschillende behandelingen (o.a. vermoeidheid, (zenuw)pijn, effecten op andere organen)’ is één van de zeven urgente onderzoeksonderwerpen die in de borstkankeronderzoeksagenda zijn geformuleerd. Met de agenda wil BVN stimuleren dat er meer onderzoek wordt gedaan naar het voorkomen en behandelen van late gevolgen.

Samen beslissen

Daarnaast is het proces van Samen Beslissen met de patiënt essentieel om ook late gevolgen te bespreken. Met als doel de patiënt een goed beeld te geven van de mogelijke gevolgen van de diagnose en de behandelingen. Daarbij helpt Samen beslissen bij het maken van keuzes die passen bij het leven van de patiënt. We weten dat Samen Beslissen een positieve invloed heeft op betrokkenheid, tevredenheid en therapietrouw van patiënten3. Hiermee draagt het bij aan acceptatie van de behandeling en de gevolgen. Samen Beslissen is één van de focuspunten van BVN, in 2024 ontplooien we verschillende activiteiten om dit te bevorderen.

De behandeling met hormoontherapie duurt vaak jaren en de impact van de bijwerkingen – bv. overgangs- en hormonale klachten: 37,4 % van de respondenten geeft aan deze te hebben - op het dagelijks leven kan ingrijpend zijn. Patiënten kunnen hier veel last van hebben en houden, met als gevolg dat voortijdig stoppen voorkomt. Wij ontvangen signalen dat patiënten niet altijd goed geïnformeerd worden over de therapie; wat betekent de therapie voor de kans op terugkeer? En is dat voor iemand de moeite waard? Wij maken ons sterk voor een expliciet gesprek over het wel of niet volgen van hormoontherapie, tijdens de behandeling bijvoorbeeld wanneer tijdens de behandeling als van middel gewisseld wordt.

Veel borstkankerpatiënten rapporteren lymfoedeem als gevolg van behandelingen. De nieuwe richtlijn lymfoedeem kan ondersteunen bij het vooraf aan de behandeling bespreken van dit onderwerp: wat is het risico is en welke mogelijkheden zijn er om - ook zelf - deze klachten goed hanteerbaar te houden. Voor meer informatie over lymfoedeem, bekijk de B-force uitvraag over dit onderwerp in 2022.

Verschillende behandelingen bij borstkanker (operatie, chemotherapie) kunnen neuropathie veroorzaken. We weten dat deze zenuwschade blijvend kan zijn, zoals we ook zien in deze peiling, dus het is belangrijk om klachten zeker vooraf en tijdens de behandelingen direct aan de orde te brengen, zodat (preventieve) maatregelen genomen kunnen worden. Ook dit onderwerp is een belangrijk aandachtspunt voor BVN in informatievoorziening, lotgenotencontact, maar ook bij belangenbehartiging richting ziekenhuizen.

Invloed op het dagelijkse leven

Uit deze peiling blijkt dat genoemde lichamelijke en psychische klachten invloed hebben op veel aspecten van het (dagelijkse) leven van borstkankerpatiënten: hun sociale activiteiten, hun relaties, hun huishoudelijke taken en hun werk.

Veel borstkankerpatiënten moeten langer bijkomen van het deelnemen aan sociale activiteiten of doen er helemaal niet meer aan mee. Hun leven is vaak veranderd en vraagt om aanpassingen.

Ook in het werk ervaart 73% van de respondenten last; zij geven aan dat dit onderwerp vaak wel bespreekbaar is en het werk er soms op aangepast kan worden (minder werkuren of werkuren anders verdeeld). Voor BVN is het een belangrijk aandachtspunt om werkgevers op te roepen niet alleen in gesprek met de borstkankerpatiënt te gaan, maar vooral ook met elkaar naar mogelijke oplossingen te zoeken. Wij kunnen hierbij helpen met ons programma de Comeback Academie.

Professionele steun

Ongeveer 1/3 van de deelnemers heeft professionele zorg en steun. Mensen met borstkanker die tussen 2 en 5 jaar geleden de diagnose hoorden, krijgen op dit moment vaker (44%) professionele zorg of steun voor de gevolgen dan mensen met borstkanker die langer dan 10 jaar geleden de diagnose hoorden (26%).

De impact op het leven van een (ex)borstkankerpatiënt is ook hierdoor voelbaar, zonder professionele hulp is voor een deel van de patiënten kwaliteit van leven niet vanzelfsprekend, constateert BVN! Wederom pleiten wij er daarom expliciet voor om bij de start van de behandeling en bij iedere stap tijdens de behandeling, afstemming tussen de patiënt en de zorgverlener over de mogelijke late gevolgen. Centrale vragen zijn: wat kan de behandeling betekenen en welke impact op het leven van de patiënt zou dit kunnen hebben? Speciaal voor zorgverleners hebben wij een position paper ontwikkeld met verschillende mogelijkheden die wij bieden om te ondersteunen bij Samen Beslissen.

Bereid je voor en wees alert!

Tegen de (toekomstige) patiënt blijven we zeggen; neem de tijd en sta stil; bedenk wat belangrijk voor je is en welke late gevolgen kunnen daar effect op hebben? Zijn deze gevolgen te voorkomen? En zo ja, hoe dan? Ga in gesprek met je omgeving, lotgenoten en/of zorgverleners om goed te snappen wat je te wachten staat. We blijven dit standpunt uitdragen via onze website, bijeenkomsten en verschillende informatiekanalen. We hebben diverse online-instrumenten die je kunnen helpen bij het voeren van gesprekken.

Leef je nu al met late gevolgen; blijf bedenken of en op welke manier je kwaliteit van leven beïnvloed wordt. Wil je hier wat aan doen? Zoek hulp en ondersteuning, al dan niet professioneel. Laat je door je huisarts, medisch specialist of door ons informeren over de mogelijkheden. Op onze site kun je meer informatie vinden over het omgaan met late gevolgen.

Tot slot

Deze uitvraag is door NFK uitgevoerd. Ben je benieuwd naar de volledige rapportage. Deze is hier te lezen.